La Musica y VALENCISCO. La Bodega Valenciso organiza en verano y otoño doce Experiencias enoturísticas relacionadas con el mundo del vino, vienen haciéndolo desde 2011, y por segundo año han decidido que la recaudación de la actividad que más público atrae: Música y Vino, sea destinada a 3 ONGs, una de ellas, la nuestra: Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM.
Música y Vino en un concierto de música en directo en la terraza de la Bodega VALENCISO, Ollauri, La Rioja 26220
Una tarde relajada y cordial para visitar la Bodega, charlar con Amigos y disfrutar con buena música en directo . Al ritmo de los clásicos de música inglesa y americana de los años 50, 60,70 Rolling Stones, Beatles, Neil Young, Los Creedence, en la terraza y siempre con un VALENCISO Rosado y Reserva.
Día: Sábado, 12 de agosto.
Hora de inicio: 19:00 horas concierto
Precio entrada: 10€ la recaudación será destinada a tres ONG’s
0815 2015 musica VALENCISCO
La segunda Edición del Foro de Premios Albert Jovell tendrá lugar en Barcelona el Jueves 16 de junio de 2016.
Esta iniciativa pretende visibilizar y reconocer el gran trabajo de numerosos profesionales e instituciones, y transmitir el enorme legado intelectual del Dr. Albert Jovell por la salud y la dignidad de los pacientes. Doscientos sesenta y cuatro proyectos optan a una de las seis categorías, el fallo se dará a conocer el próximo 16 de junio. Nuestro libro “Raras pero Interesantes” , opta a los Premios Albert Jovell dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones del ámbito de la salud”
El pasado 19 de Mayo, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (GEN), organizó la Jornada “Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM)”
Esta Jornada se celebró con motivo del Día contra la Hipertensión Pulmonar de la FCHP, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, además durante el desarrollo de la misma el Grupo realizó la presentación del libro “Raras pero interesantes”, de la AELAM, Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis.
El Programa incluyó las siguientes ponencias: “Un abordaje integral para las personas con Enfermedades Raras; claves para la mejora de su salud y calidad de vida”, a cargo de Dª Carmen Laborda y “Aspectos psicológicos en la vivencia y tratamiento de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias”, desarrollada por Dª Diana Vasermanas.
Dª María López Sánchez moderó la mesa redonda “Impacto específico de las ERM”, en la que Dª Alejandra Frega Vasermanas explicó aspectos claves de la “Intervención psicológica con niños con ERM”, y Dª Silvia Abad Pastor transmitió la valiosa experiencia de “Ser mujer, madre, profesional y estar enferma”.
Dª Irene Domingo y Dª Diana Vasermanas, Coordinadoras del GEN, presentaron la mesa redonda “El papel de las Asociaciones para una mejor atención y conocimiento de las ERM en España”. En ella, Dª Asunción Valdivielso García, Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM; D. Agustín Payá Romero, Patrono Fundador y Relaciones Internacionales de FCHP, y Dª Raquel Nieto Martín de Agenta, Presidenta de la Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares, expusieron el valor y relevancia del trabajo asociativo en este área.
Dª Tamara Fernández Juan presentó el Testimonio de Pacientes, que siempre está presente en las Jornadas del GEN. En esta ocasión Dª Silvia Abad y Dª Asunción Valdivielso presentaron con gran sensibilidad el libro “Raras pero interesantes”, del que son coautoras junto a otras 25 mujeres afectadas por Linfangioleiomiomatosis.
En todas las intervenciones, se desatacó desde distintas perspectivas la angustia de las personas afectadas por ERM y sus familias ante el hecho de “encontrarse solos y desconcertados en el momento del diagnóstico”; la ansiedad y el rotundo estrés que acompañan la toma de decisiones tan difíciles como aceptar someterse a un trasplante de pulmón como única vía para sobrevivir a estas enfermedades “que impiden ver crecer a los hijos”, o que determinan que los niños y niñas afectados “no puedan jugar o estudiar” como lo demás; así como los momentos de profunda tristeza y depresión ante las pérdidas y limitaciones asociadas a estas patologías.
La importancia de la Psicología en el enfoque interdisciplinar que requieren las ERM, no solo estuvo presente en las ponencias realizadas por las psicólogas miembros del GEN, sino que también ha sido destacado en las intervenciones de los representantes de la Asociaciones: Dª Asunción Valdivieso expresó que “el papel de los Psicólogos en las ERM es fundamental; me hubiera venido tan bien tenerlo en su momento, que hoy me parece bien que otros pacientes no pasen por lo mismo…”. Raquel Nieto ratificó esta idea: “la ayuda psicológica especializada y la fisioterapia respiratoria son dos pilares fundamentales para que los pacientes con ERM y los que pasamos por un trasplante de pulmón, podamos coger el aire que necesitamos para vivir…”
D. Agustín Payá recordó la necesidad de contar con ayuda psicológica para afrontar los duelos ocasionados por las ERM, incluso el más duro de todos: la pérdida de un hijo…y Dª Silvia Abad expuso sus propias dificultades como psicóloga a la hora de recurrir al apoyo psicológico que le permitió superar difíciles momentos en la evolución de su enfermedad.
En un clima de profesionalidad no exento de emotividad, esta Jornada ha cumplido son su objetivo de contribuir a la difusión y visibilidad de las ERM, así como al papel insoslayable de la Psicología en el abordaje y tratamiento interdisciplinar de las distintas fases de estas patologías, para que tanto las personas afectadas como sus familias puedan desarrollar su proyecto vital de una manera digna, humanizada y satisfactoria.
Cabe destacar que durante toda la Jornada se contó, por primera vez en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, con un Servicio de Intérprete simultáneo de Lengua de Signos, gracias a la colaboración del Centro SILSEMadrid de la Asociación CILSEM.
Nos complace invitarle a la Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, organizada por el Grupo de Estudio de Enfermedades Neurodegenerativas Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, que se celebrará el próximo día 19 de mayo de 2016 en su sede, C/ Cuesta de San Vicente nº4, Madrid
Aquí enlace para acceder al programa y dirige a web donde pre-inscribirse para seguir la Jornada en Directo.
Se enmarca en el conjunto de actividades programadas en el Día contra la Hipertensión Pulmonar de la FCHP, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y acompañando la presentación del libro Raras pero interesantes, de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis. Dentro de esta Jornada, se incluirán dos mesas redondas en las que participarán dos de nuestras chicas, Silvia Abad, vocal de AELAM, y Asunción Valdivielso, Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM:
*11.15 h. Mesa redonda: Impacto específico de las ERM.
– Intervención psicológica con niños con ERM.
Dª Alejandra Frega Vasermanas. Psicóloga colegiada M-19286. Coordinadora del área de niños y adolescentes de Psicotourette y de Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette-ASTTA. Miembro del GEN. -Ser mujer, madre, profesional y estar enferma. Dª Silvia Abad Pastor. Psicóloga colegiada M-19560. Vocal de AELAM de Madrid. Co-autora del libro “Raras pero Interesantes”
*12.00 h. Mesa redonda: El papel de las Asociaciones para una mejor atención y conocimiento de las ERM en España. Dª Mª Asunción Valdivielso García, Fundadora y Presidenta de Honor de la Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis (AELAM)
Dª Raquel Nieto Martín de Agenta, Presidenta de la Asociación Pulmón Madrid TX, Asociación Madrileña de Transplantados Pulmonares.
D. Agustín Payá Romero. Patrono y Relaciones Internacionales de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)
Los días 15 y 16 de Abril se ha celebrado en el Recinto Ferial de Fira Reus, la XXXIV Diada Pneumològica, organizada por la SOCAP (Sociedad Catalana de Neumologia) juntamente con el Hospital Universitari Sant Joan de Reus, en la cual asistieron mas de 460 profesionales, entre neumólogos, profesionales de enfermería, fisioterapeutas y médicos de atención primaria.
AELAM, representada por Mari Guerrero (Vicepresidenta), ha sido la primera Asociación de pacientes en participar en una mesa redonda de la SOCAP.
Junto con Mari Guerrero, estuvieron en la mesa redonda el Dr.Miguel Angel Pujana y el Dr.Antonio Roman, la mesa fue moderada por el Dr.Oscar Bernadich y la Dra.Eva Balsells.
El Dr.Miguel Angel Pujana, contó los últimos avances en investigación y remarcó la importancia de AELAM en el soporte y ayuda en el proyecto que está desarrollando.
Por su parte, el Dr. Antonio Roman, habló de la parte clínica de la LAM e hizo hincapié en los avances en el tratamiento con Rapamicina y los Trasplantes pulmonares,dejando constancia, y remarcando, el aumento de supervivencia en los trasplantados durante estos últimos años. Como dato importante, comentó que las mujeres con LAM trasplantadas, son las que mayor índice de supervivencia tienen por motivos que aún se desconocen.
Así mismo, Mari Guerrero, nuestra Vicepresidenta, reivindicó en su ponencia el papel de las asociaciones de pacientes y animó, a los investigadores y médicos que nos tratan, a seguir trabajando con nosotras en estos momentos difíciles.
Durante su ponencia se presentó un corto animado para dar a conocer nuestro libro y asociación.
Los días 15 a 16 de abril, la ciudad de Reus acogerá la XXXIV Diada Pneumològica de la SOCAP, Sociedad Catalana de Neumología, organizada por el Hospital Universitari Sant Joan de Reus. En la que se ha incluido una mesa sobre la Linfangioleiomiomatosis el viernes 15 abril a las 15:30, titulada: Actualización de una enfermedad poco conocida, con las siguientes ponencias:
– Bases etiopatogénicas y situación de la investigación por Miquel Angel Pujana, del ICO Idibell.
– Clínica y manejo, nuevos tratamientos por Antonio Román, del HU Vall d’Hebrón.
– Experiencia de los pacientes por María Guerrero, vicepresidenta de AELAM.
Alumnas de 6º de educación primaria en el colegio Casvi de Boadilla del Monte, Madrid, lideradas por Paula, sobrina de una afectada de linfangioleiomiomatosis, han puesto en marcha una iniciativa para recaudar fondos para AELAM. En los días previos a las vacaciones de Navidad y con la ayuda de sus amigas y el apoyo del colegio, organizaron una presentación en Power Point para dar a conocer la enfermedad entre sus compañeros y profesores, y montaron un puestecito con pulseras hechas a mano por ellas. De esta manera, han recaudado 255 euros que han donado a nuestra asociación, contribuyendo así, con la labor de difusión, sensibilización y fomento de la investigación que lleva a cabo AELAM.
Desde AELAM queremos agradecer a Paula, Alicia, Gema, Begoña, Adriana, Laura, Katia, Sara, Ruth e Irene por su solidaridad, estamos orgullosas de vosotras, sois la semilla de un futuro mejor.
AELAM os desea Felices Fiestas y un nuevo año lleno de alegría, salud y amor. Fotografía original de Agustina Sobrino: Flor de Azafrán, Tierra, Pureza, Belleza, Identidad
La Musica y VALENCISCO. La Bodega Valenciso organiza en verano y otoño doce Experiencias enoturísticas relacionadas con el mundo del vino, vienen haciéndolo desde 2011, y por segundo año han decidido que la recaudación de la actividad que más público atrae: Música y Vino, sea destinada a 3 ONGs, una de ellas, la nuestra: Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM.
El pasado 19 de Mayo, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (GEN), organizó la Jornada “Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM)”
Así mismo, Mari Guerrero, nuestra Vicepresidenta, reivindicó en su ponencia el papel de las asociaciones de pacientes y animó, a los investigadores y médicos que nos tratan, a seguir trabajando con nosotras en estos momentos difíciles.
Los días 15 a 16 de abril, la ciudad de Reus acogerá la 
