Jue. Feb 29th, 2024
  • Dar información y orientación sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM)
  • Estimular la comunicación y el apoyo entre las pacientes asociadas mediante Grupo de Ayuda Mutua para mujeres con LAM
  • Organización de Jornadas Médicas sobre LAM para especialistas y pacientes
  • Asistencia a Congresos Internacionales de LAM
  • Participación en Foros y Congresos de Neumología en España
  • Conocer la incidencia de LAM en España promocionando el registro nacional
  • Promover la creación de una Unidad de Referencia para LAM en España
  • Fomentar el estudio y la investigación médica y científica de LAM, y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin
  • Sensibilizar a la sociedad, personal sanitario y a organismos e instituciones públicas y privadas, sobre el conocimiento de la Linfangioleiomiomatosis

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades:

  • Difusión a través de los medios de comunicación.
  • Difusión a través de página web y redes sociales de AELAM
  • Contactar con profesionales sanitarios especializados y con instituciones relacionadas con enfermedades minoritarias.
  • Coordinación-interconsulta con Consejo Médico Asesor.
  • Creación de un grupo de personas con la misma afección o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades.
  • Captación de fondos y ayudas con destino a la investigación y otros fines de la asociación, mediante donativos, actos benéficos, etc.