Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias

05 2106 Jornada Psicología MadridEl pasado 19 de Mayo, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (GEN), organizó la Jornada “Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM)”

Esta Jornada se celebró con motivo del Día contra la Hipertensión Pulmonar de la FCHP, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, además durante el desarrollo de la misma el Grupo realizó la presentación del libro “Raras pero interesantes”, de la AELAM, Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis.

El Programa incluyó las siguientes ponencias: “Un abordaje integral para las personas con Enfermedades Raras; claves para la mejora de su salud y calidad de vida”, a cargo de Dª Carmen Laborda y “Aspectos psicológicos en la vivencia y tratamiento de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias”, desarrollada por Dª Diana Vasermanas.

Dª María López Sánchez moderó la mesa redonda “Impacto específico de las ERM”, en la que Dª Alejandra Frega Vasermanas explicó aspectos claves de la “Intervención psicológica con niños con ERM”, y Dª Silvia Abad Pastor transmitió la valiosa experiencia de “Ser mujer, madre, profesional y estar enferma”.

Dª Irene Domingo y Dª Diana Vasermanas, Coordinadoras del GEN, presentaron la mesa redonda “El papel de las Asociaciones para una mejor atención y conocimiento de las ERM en España”. En ella, Dª Asunción Valdivielso García, Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM; D. Agustín Payá Romero, Patrono Fundador y Relaciones Internacionales de FCHP, y Dª Raquel Nieto Martín de Agenta, Presidenta de la Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares, expusieron el valor y relevancia del trabajo asociativo en este área.

Dª Tamara Fernández Juan presentó el Testimonio de Pacientes, que siempre está presente en las Jornadas del GEN. En esta ocasión Dª Silvia Abad y Dª Asunción Valdivielso presentaron con gran sensibilidad el libro “Raras pero interesantes”, del que son coautoras junto a otras 25 mujeres afectadas por Linfangioleiomiomatosis.

En todas las intervenciones, se desatacó desde distintas perspectivas la angustia de las personas afectadas por ERM y sus familias ante el hecho de “encontrarse solos y desconcertados en el momento del diagnóstico”; la ansiedad y el rotundo estrés que acompañan la toma de decisiones tan difíciles como aceptar someterse a un trasplante de pulmón como única vía para sobrevivir a estas enfermedades “que impiden ver crecer a los hijos”, o que determinan que los niños y niñas afectados “no puedan jugar o estudiar” como lo demás; así como los momentos de profunda tristeza y depresión ante las pérdidas y limitaciones asociadas a estas patologías.

La importancia de la Psicología en el enfoque interdisciplinar que requieren las ERM, no solo estuvo presente en las ponencias realizadas por las psicólogas miembros del GEN, sino que también ha sido destacado en las intervenciones de los representantes de la Asociaciones: Dª Asunción Valdivieso expresó que “el papel de los Psicólogos en las ERM es fundamental; me hubiera venido tan bien tenerlo en su momento, que hoy me parece bien que otros pacientes no pasen por lo mismo…”. Raquel Nieto ratificó esta idea: “la ayuda psicológica especializada y la fisioterapia respiratoria son dos pilares fundamentales para que los pacientes con ERM y los que pasamos por un trasplante de pulmón, podamos coger el aire que necesitamos para vivir…”

D. Agustín Payá recordó la necesidad de contar con ayuda psicológica para afrontar los duelos ocasionados por las ERM, incluso el más duro de todos: la pérdida de un hijo…y Dª Silvia Abad expuso sus propias dificultades como psicóloga a la hora de recurrir al apoyo psicológico que le permitió superar difíciles momentos en la evolución de su enfermedad.

En un clima de profesionalidad no exento de emotividad, esta Jornada ha cumplido son su objetivo de contribuir a la difusión y visibilidad de las ERM, así como al papel insoslayable de la Psicología en el abordaje y tratamiento interdisciplinar de las distintas fases de estas patologías, para que tanto las personas afectadas como sus familias puedan desarrollar su proyecto vital de una manera digna, humanizada y satisfactoria.

Cabe destacar que durante toda la Jornada se contó, por primera vez en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, con un Servicio de Intérprete simultáneo de Lengua de Signos, gracias a la colaboración del Centro SILSEMadrid de la Asociación CILSEM.

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