IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Los pasados 13, 14 y 15 de Febrero se ha celebrado en Sevilla el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por FEDER, MEHUER y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmaceúticos de la Provincia de Sevilla. AELAM ha sido becada por FEDER y gracias a ello, ha asistido en su representación, Vicenta Teno, como miembro de la junta directiva.

Durante estos tres días se han desarrollado siete mesas redondas que han tratado sobre el reto del acceso a los medicamentos por pacientes con enfermedades raras, avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos, estrategias de investigación en enfermedades raras, Redes Europeas de Enfermedades Raras, necesidades sociosanitarias en enfermedades raras, el desarrollo de una política común en enfermedades raras y una última sobre casos sin diagnóstico.

Tras el desarrollo de las mesas, se concluye que es un hecho la inequidad entre las diferentes comunidades autónomas e incluso entre diferentes hospitales dentro de la misma comunidad.

Así mismo, se resaltó la necesidad del cambio en los modelos de investigación tradicionales en el caso de las ERs. Se plantea que los nuevos modelos deben ser más integradores de conocimiento donde pacientes, cuidadores, personal sanitario, asociaciones, medios de comunicación, fundaciones, etc. formen comunidades para ayudar, con una visión más global de las ERs.

Se hizo hincapié en la necesidad de inscribirse en los registros de enfermedades raras tanto a nivel autonómico como estatal.

Se explicaron los proyectos europeos llevados a cabo por EURORDIS sobre las Redes de Referencia Europeas (RER) para enfermedades raras. Cuyo objetivo es concentrar el conocimiento de profesionales expertos que permitan actualizar y contribuir a los últimos descubrimientos científicos que

permitan mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes europeos.