NOTA INFORMATIVA

Apreciadas socias, apreciados socios.

Os informamos, a través de la presente nota, que miembros de la Junta de AELAM asistieron (día 13 de junio de 2019) a una reunión al Parlament de Catalunya. Fueron recibidos por los diputados socialistas Assumpta Escarp y Raúl Moreno, de los ámbitos de Salud y Trabajo, asuntos sociales y familia, respectivamente.
La presidenta de AELAM, María Guerrero, presentó las actividades y trayectoria de la asociación, además de hacer una explicación de lo que supone tener LAM. De este encuentro salimos con el compromiso de:
1) Tener audiencia pública en el Parlament de Catalunya, para dar a conocer la enfermedad y la asociación a las formaciones políticas con representación en la cámara catalana
2) Poder tramitar una audiencia pública en el Congreso de los diputados para dar visibilidad a nuestra enfermedad a nivel estatal
3) Intentar modificar la ley de dependencia para poder activar canales en los que sea más fácil y menos arbitrario en cuanto al procedimiento de petición de invalidez
A partir de aquí, la Junta estudiará la posibilidad de poder también entrevistarse con la Consellera de Salud, Alba Vergés, para continuar con la visibilidad de la enfermedad y para intentar que se lleve a cabo planes de mejora en la formación de los médicos de primaria que mejore la calidad de la atención a los enfermos que sufren de ‘enfermedades raras’, entre las que estamos nosotras.

Restamos a vuestra entera disposición para aclarar cualquier duda.
Cordialmente,
Junta AELAM

Texto: Cristina Perales

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