EVENTOS

  • Homenaje a Isabel Jiménez Garraleta en Cervera del Río Alhama, La Rioja, el sábado 4 de julio a las seis y media de la tarde en el Salón de Actos del Ayuntamiento.
  • Presentación Libro en Pozuelo de Alarcón.
El próximo día 17 d octubre de 2014,se va a presentar la segunda edición del Libro Raras Pero Interesantes, en el teatro Mira de Pozuelo de Alarcón,a la 19:00.
  • Presentación de Nuestro Libro en el Hospital Puerta de Hierro.El próximo miércoles 4 de Junio se conmemora el día del donante, dentro de las actividades que ha organizado PulmónMadridTX, asociación de trasplantados pulmonares madrileña, tendrá lugar la presentación de nuestro libro Raras pero Interesantes a las 13:00 en el Aula Respira del Hospital Puerta de Hierro – Majadahonda.
    Contaremos con la presencia de: Dra. Piedad Ussetti Dra. Rosalía Laporta Asunción Valdivielso Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM. Raquel Nieto Presidenta de PulmónMadridTX Así mismo podréis visitar en el Hospital la mesa informativa sobre la donación de 09:00 a 15:00 horas. Rogamos hagáis difusión de este acto entre vuestros amigos y conocidos.
Presentación de nuestro libro “Raras pero Interesantes”:
* Tarragona, Viernes 14 de Febrero, 7 de la tarde en el Palacio de la Diputación, “Passeig de Sant Antoni, 100”
* Madrid, Jueves 20 de Febrero, 7 de la tarde en el Palacio Cibeles, “Plaza Cibeles-Centro, 1”
* Barcelona, Miércoles 5 de Marzo, 7 de la tarde en la Casa de Convalescència. “C/ Sant Antoni Mª Claret, 171”
prensa
Día Mundial de LAM 2013

El sábado 1 de Junio se celebra

Facebook  Día Mundial de LAM.

Encuentro Anual de Pacientes 2013

El 4 de Mayo la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis  ha organizado su Encuentro Anual de Pacientes en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, CREER de Burrgos,donde ha celebrado el décimo aniversario de AELAM.  Su fundadora y Presidenta de Honor, Mª Asunción Valdivielso, resumió la andadura de AELAM desde sus difíciles e ilusionados comienzos, hasta el día de hoy, con importantes logros conseguidos. Agradeció la colaboración de todas las personas que la ayudaron, a los socios, especialmente la labor de M. Luz su presidenta actual, y a todas las afectadas, ya que AELAM, comentó, somos todas y juntas podemos seguir avanzando. Mari Guerrero, Vicepresidenta de AELAM,  expuso el proyecto  “libro de relatos”, que reúne veinticuatro escritos de pacientes, así como cinco de los doctores que nos tratan y conocen. Éstos irán acompañados de unas cuidadas ilustraciones muy especiales. El objetivo es presentar el libro antes de finalizar el año. Así mismo, se ha acercado la Ciencia de LAM a las pacientes de la mano del Dr. Miguel Ángel Pujana, investigador del Institut Català de Oncología, IDIBELL. Finalmente ha sido presentado y entregado a las asistentes un ejemplar de la Guía para pacientes con LAM,  editada y publicada con motivo del año SEPAR 2012 dedicado a las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, colaborando como autoras las neumólogas Ana Romero, Piedad Ussetti y Beatriz Lara, y las pacientes, Meritxell Lupon DUE y Secretaria de AELAM y  M.Luz Vila.

 

II Conferencia Europea de LAM. 28-29 Septiembre 2012

Esta Conferencia, organizada por AELAM y SEPAR, Sociedad Española de Neumólogía y Cirugía Torácica, es un encuentro internacional de médicos, investigadores, pacientes y organizaciones de LAM con el propósito de obtener una visión global de la Linfangioleiomiomatosis y  resultados en su investigación, trabajando juntos para hacer difusión, aportar conocimiento e incrementar los recursos para encontrar una cura a esta enfermedad.

Nuestra propuesta es un nuevo reto para la comunidad LAM, la conferencia busca la excelencia científica a partir de una visión integral centrada en los intereses de las pacientes, en combinación con objetivos educativos, no sólo para la práctica clínica, sino también para la vida de las afectadas.

Esta Segunda Conferencia Europea de LAM se integra dentro de las actividades programadas en el Año SEPAR 2012 dedicado a las Enfermedades Respiratorias Minoritarias.

Pincha aquí  para ver el programa.

 

V Jornada Médica AELAM

El sábado 2 de Junio de 2012, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis ha celebrado su V Jornada Médica, batiendo record de asistencia.

Se estructuró la Jornada en dos mesas de debate, una con temática social contando con Ana Marta Rodriguez, trabajadora social del Sespa, y con Ana Quintero doble presidenta de la FCMPF y Aire.

La segunda mesa, moderada por la Dra. Mónica Almiñana, Médico de Familia y Senadora por Barcelona, ha contado con los siguientes temas y participantes:

Registro Enfermedades Raras, Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII,  Madrid.

Introducción clínica. Tratamientos, Dr. Álvaro Casanova, Neumólogo del Hospital Universitario del Henares, Madrid

Trasplante Pulmonar, ¿cómo, cuándo y para qué?, Dra. Piedad Ussetti, Jefe de Servicio de Neumología  del Hospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid.

Un toque de enfermería, Sra. Trinidad Muñoz, DUE del Hospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid.

Para la clausura contamos con el Dr. Julio Ancochea, Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa de Madrid.

Queremos agradecer a todos los ponentes por su participación y la calidad de sus presentaciones. También dar las gracias a todas las pacientes y sus familias por compartir un fin de semana muy especial  para nosotras.

 

Día Mundial de LAM 2012 en el Senado

El 1 de Junio Día Mundial de LAM, lo celebramos en el Senado de la mano de Mónica Almiñana Senadora por Barcelona. Fuimos recibidas  por la Vicepresidenta segunda del Senado Yolanda Vicente y nos acompañó la Presidenta electa de SEPAR Pilar de Lucas, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Hicimos entrega de una Petición solicitando que se revisen los baremos de valoración de la discapacidad en las Enfermedades Respiratorias con el soporte científico de la normativa publicada recientemente por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR.

 

I Encuentro Interdisciplinar de ERM

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR  dedica el año 2012 a las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, ERM,  con dicho motivo ha tenido lugar el  6 de Marzo en Lleida el I Encuentro Interdisciplinar de ERM, dirigido a pacientes y profesionales.

Pulsepara acceder al programa

 

Día Mundial de LAM 2011

El 1 de junio ha sido elegido como el día mundial de la Linfangioleiomiomatosis, fue designado unánimemente por los miembros de la Coalición Mundial de Asociaciones de Pacientes LAM, <a href=”http://www.thelamfoundation.org/about-lam-foundation/patient-coalition”>, WLPC,</a> , durante la conferencia celebrada el pasado mes de abril en Cincinnati organizada por <a href=”http://www.thelamfoundation.org/”>The LAM Foundation.</a>

La Linfangioleiomiomatosis, también conocida como LAM, es una enfermedad de las llamadas raras, minoritarias o poco frecuentes, que afecta sólo a las mujeres, y generalmente se diagnostica durante su edad fértil. Afecta principalmente a los pulmones, donde causa un crecimiento excesivo de tejido muscular liso que erosiona progresivamente la función pulmonar. Actualmente no existe cura para la LAM.

Pulsando <a href=”http://media.pizzazzemail.com/LAM/WWLDP.pdf”> aquí</a> podrás descargarte el póster del día mundial de LAM.

 

Resultados del ensayo MILES. Rapamicina marzo 2011

Estamos encantados de poder compartir con todos vosotros estos resultados tan esperados, y que nos han llegado desde The LAM Foundation:

<a href=”http://www.thelamfoundation.org/”>The LAM Foundation</a> está sumamente complacida y orgullosa de compartir una noticia excelente. El análisis final del ensayo MILES ha tenido lugar y los resultados se presentan en la versión actual en línea del  <a href=”http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1100391?query=featured_home”>New England Journal of Medicine (NEJM)</a> .  Además de los resultados del ensayo, el NEJM también ha publicado una editorial que destaca el estudio y el papel de The LAM Foundation en los avances de la investigación.

MILES es el primer estudio aleatorio y controlado, diseñado para desarrollar una terapia para la LAM. El objetivo inicial se ha cumplido. El tratamiento durante un año con sirolimus, también conocido como rapamicina, ha demostrado una pequeña pero significativa mejoría en el FEV1.

Como conclusión, en las pacientes con LAM, el Sirolimus estabiliza la función pulmonar, reduce los niveles de VEGF-D , y está asociado con una reducción de los síntomas y mejora de la calidad de vida. La terapia con Sirolimus puede ser útil para un determinado grupo de pacientes con LAM.

Frank McCormack, MD,Director of the Pulmonary, Critical Care and Sleep Medicine Division at the University of Cincinnati, ha sido el investigador principal del estudio. El Dr. McCormack es el Director Científico de The LAM Foundation, que ha desempeñado un papel integral en el éxito del ensayo. Además de aportar fondos suplementarios, que han cubierto los costes de monitorización de datos y reembolso de viajes a las pacientes, The LAM Foundation ha colaborado con los investigadores sobre la educación y el reclutamiento de las pacientes con LAM.

The LAM Foundation quiere aprovechar esta oportunidad para agradecer a las pacientes LAM de los Estados Unidos, Japón y Canadá su participación en el ensayo MILES, por tener esperanza en un tratamiento y una cura definitiva. Los ensayos no están indicados para todo el mundo, por diversas razones, pero para las 111 pacientes con LAM que dieron su consentimiento, y a las 89 que han completado el estudio, GRACIAS de parte de todas las pacientes con LAM y sus familias. Sin su coraje, un tratamiento podría haberse perdido. Nuestra gratitud se extiende a los generosos patrocinadores que proporcionaron los fondos. The LAM Foundation quiere dar las gracias, también, al Dr. McCormack y a todos los profesionales e instituciones involucradas en el ensayo MILES.

 

IV Jornada Médica AELAM

El  sábado 23 de Octubre de 2010,  la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis ha celebrado su IV Jornada LAM, ha tenido  lugar en la ciudad de Santiago de Compostela,  Patrimonio de la Humanidad.

Contando como ponentes a los siguientes especialistas:

Dr. Álvaro Casanova,  neumólogo del Hospital del Henares, Madrid.

Dra Piedad Ussetti, neumóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid.

Dra. Isabel Otero, neumóloga del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.

Dr. José Mª Borro,  cirujano torácico del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.

Agradecemos la participación de:

Sr. Josep Mª Sabaté, Director del Servei Catalá de la Salut

Sra. Mercedes Carrera, Subdirectora de Desenvolvemento e Seguridade Asistencial do SERGAS

Y el Arte de la mano de Agustina Sobrino

Esta Jornada ha sido posible gracias a la colaboración de:

<a href=”http://www.esteve.es/EsteveFront/EST.do Laboratorios Esteve”>Laboratorios Esteve</a>

http://www.sergas.es/”>Consellería de Sanidade da Xunta de Galicia

http://peregrinossantiago.es/esp Oficina de Acogida del Peregrino de Santiago de Compostela

 

III Jornada Médica AELAM

El  sábado 19 de Septiembre de 2009,  la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis ha celebrado la III Jornada LAM, que ha tenido  lugar en una marco incomparable, el http://www.granpalashotel.com/ Gran Palas Hotel de La Pineda en Vila-seca  provincia de Tarragona.

Contando como ponentes a los siguientes especialistas:

Dr. Álvaro Casanova,  neumólogo del Hospital del Henares, Madrid.

Dr. Antonio Román, neumólogo del Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona.

Dra. Rosa Tomás, neumóloga del Hospital Universitario Sant Joan de Reus.

Dra. Claudia Valenzuela,  neumóloga del Hospital Universitario La Princesa, Madrid.

Dr. Josep Guma, Dtor. Servicio de Oncología del Hospital Sant Joan de Reus .

Dra. Teresa LLuch, Catedrática de Psicología Universidad de Barcelona.

Sra. Montserrat Inglés, Fisioterapeuta. Responsable de la URAP Tarragona del ICS.

Sra. Dolors Sales i Pastor, Nutricionista y Dietista, Universidad de Barcelona.

Y una mención especial por su ayuda y participación a:

Sr. Josep Poblet, Alcalde de Vilaseca y Presidente de la Diputació de Tarragona

Sr. Josep Mª Sabaté, Director del Servei Catalá de la Salut

Sr. Àngel Barberà Director de STS Ambulàncies

Sr. Josep Colomés Director del Hotel Gran Palas de La Pineda

Sr. Joan-Lluís Borràs  Presidente de la Lliga Contra el Càncer

Esta Jornada ha sido posible gracias a la colaboración de:

<a href=”http://www.diputaciodetarragona.cat//”>la Diputació de Tarragona</a>

http://www.esteve.es/EsteveFront/EST.do Laboratorios Esteve

http://www.granpalashotel.com Gran Palas Hotel

http://www.stsgrup.org STS Grup

http://www.lligacontraelcancer.org Lliga contra el Cáncer

http://www10.gencat.net/catsalut/cat/index.htm” Servei Català de la Salut

 

Experiencia viajes en avión y pacientes con LAM

Resultado del estudio realizado en Octubre de 2007  que trata de conocer la experiencia de las pacientes con LAM y las complicaciones o posibles efectos adversos durante los viajes en avión.

Consulte a su derecha en el apartado Preguntas Frecuentes.

 

II Jornada Médica AELAM

El sábado 16 de Junio  de 2007 , tuvo lugar la celebración de la II Jornada LAM y la V Asamblea Anual de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM,  en el Salón de Actos del Hospital La Princesa de Madrid, situado en la calle Diego de León 62.

Contando con los siguientes especialistas:

Dr. Álvaro Casanova y Dra. Esther Antón, neumólogos del Hospital La Princesa de Madrid.

Dr. Antonio Román, neumólogo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Dirigido a pacientes  de Linfangioleiomiomatosis, familiares, personal sanitario y público en general.

 

I Jornada Médica AELAM

El  sábado 28 de mayo de 2005  tuvo lugar en el  http://museodeltraje.mcu.es Museo del Traje de Madrid, la I Jornada Médica y III Asamblea Anual de  AELAM  . Como ponentes de la Jornada Médica se ha contado con los  neumólogos del Hospital de la Princesa, Dr. Julio Ancochea, Dr. Álvaro Casanova y Dra. Esther Antón; así como la Dra. MªJosé Ferreiro del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.

Se realizaron tres presentaciones, la primera sobre la Linfangioleiomiomatosis, la segunda sobre los estudios que se están realizando con un nuevo fármaco llamado Rapamune  gracias a http://thelamfoundation.org The LAM Foundation, y la última sobre los trasplantes. En el transcurso de las mismas las afectadas pudieron exponer sus dudas respecto a la enfermedad.

Tras las ponencias de la mañana el grupo pudo disfrutar de una excelente comida en el propio museo, y posterior visita guiada por el mismo.