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Entrevista en en la Voz de Galicia a MariLuz Vila. Presidenta de AELAM.

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RareConnect anuncia el lanzamiento de la comunidad LAMRareConnect, una iniciativa de EURORDIS, es una red en línea para las comunidades de enfermedades raras, que reúne a miles de pacientes, familias y grupos que de otra modo podrían verse aislados.
A través RareConnect, los pacientes y las personas que cuidan de ellos pueden comunicarse, compartir experiencias e información en un foro en linea seguro , con moderadores. Con traducción disponible y sin coste alguno para los participantes, RareConnect permite a los pacientes de diferentes países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano o español.Con el lanzamiento de la comunidad LAM, y la colaboración de Europe LAM Federation y asociaciones de pacientes LAM de todo el mundo, se ha hecho posible la creación de nuevas redes internacionales y un mayor conocimiento sobre la enfermedad.Únase hoy y comparta su experiencia:
https://www.rareconnect.org/en/community/lymphangioleiomyomatosis
comunidadlam

Entrevista a Mari Guerrero, en el Diario de Tarragona, Tan Raras como Valientes.

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mari

Libro Raras pero Interesantes en 8TV.

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Presentación de Nuestro Libro en el Hospital Puerta de Hierro.

El próximo miércoles 4 de Junio se conmemora el día del donante, dentro de las actividades que ha organizado PulmónMadridTX, asociación de trasplantados pulmonares madrileña, tendrá lugar la presentación de nuestro libro Raras pero Interesantes a las 13:00 en el Aula Respira del Hospital Puerta de Hierro – Majadahonda.
Contaremos con la presencia de: Dra. Piedad Ussetti Dra. Rosalía Laporta Asunción Valdivielso Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM.  Raquel Nieto Presidenta de PulmónMadridTX Así mismo podréis visitar en el Hospital la mesa informativa sobre la donación de 09:00 a 15:00 horas. Rogamos hagáis difusión de este acto entre vuestren os amigos y conocidos.

Carrera solidaria. Ayúdanos a respirar.

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Correrá 250 km para dar a conocer la enfermedad de su hermana

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Entrevista a Zorione Muriedas.

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Entrevista a Asunción Valdivielso y Silvia Abad. A partir del minuto 13.

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Ana Marta, ” Así es mi enfermedad rara”

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25 mujeres cuentan su experiencia en un libro.

http://www.lavanguardia.com/vida/20140305/54402064995/veinticinco-mujeres-con-una-enfermedad-rara-cuentan-sus-penurias-en-un-libro.html

http://www.europapress.es/sociedad/noticia-cinco-enfermedades-raras-necesitan-financiacion-20140228135142.html

http://www.revistacambrils.cat/index.php?c_noticia=16361

http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5557510/02/14/Pacientes-con-linfangioleiomiomatosis-editan-un-libro-para-conseguir-fondos-e-invertirlos-en-investigacion.html#.Kku80yoVgq0JZsK

Presentacióm del Libro en Tarragona.

https://www.facebook.com/pages/AELAM-Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-Linfangioleiomiomatosis/142547935757033?ref=ts&fref=ts

http://www.diariomedico.com/2014/03/06/area-profesional/entorno/afectadas-lam-reivindican-visibilidad

Presentacion en Cambrils

http://www.revistacambrils.cat/index.php?c_noticia=16361