¡El video del Día de las Enfermedades Raras de 2018!
Muestra tu rareza Mostrar que te importa
El video de este año presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que muestran sus rarezas . El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa de las enfermedades raras y, junto con su apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de enfermedades raras.
Lea historias de las estrellas del video: Enzo , de 5 años , que vive con el síndrome miasténico congénito, Yara , una investigadora de enfermedades raras, Annie , que vive con la neuropatía óptica hereditaria de leber, Alexandre, que vive con fibrodisplasia osificante progressiva, y su padre Antoine. Gracias también a Zoé, que vive con el síndrome miasténico congénito, a Sylvain, un médico que tiene experiencia con el diagnóstico de enfermedades raras, ya Mirina, que vive con Ehler-Danlos … ¡las biografías llegarán pronto!
¡Comparte este video en las redes sociales y con tus amigos y familiares para ayudar a mostrar tu solidaridad con las personas que viven con enfermedades raras y difundir el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2018!
Enlace al video.
