Respirem Minoritaries
ACTIVIDADES RESPIREM MINORITARIES EN EL PARQUE DE LA ESPAÑA INDUSTRIAL
[[Será el día 15 de Diciembre para colaborar en la actividad de La Marató de TV3. Me he tomado la libertad de traducir el texto de este díptico al castellano, ya que considero su información interesante para visibilizar las enfermedades respiratorias minoritarias, y presenta un breve resumen de las que tienen mayor incidencia. Y felicitarles por la actividad de visibilización de las mismas.]
Alicia Boquete]
EL GRUPO CLÍNICO-RADIOLÓGICO-ANÁTOMO-PATOLÓGICO EN ENFERMEDADES PULMONARES INTERSTICIALES (CRAMPID) ES UN EJEMPLO DE COMO EL TRABAJO EN RED ENTRE HOSPITALES HA MEJORADO EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RESPIRATORIAS MINORITARIAS.
ALGUNAS DE LAS ENFERMEDADES RESPIRATORIAS MINORITARIAS SON:
FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA (FPI)
Enfermedad Pulmonar no neoplásica caracterizada por la formación de tejido cicatricial en los pulmones sin causa conocida. Afecta aproximadamente a unos 5 millones de personas en todo el mundo, y tiene una prevalencia ligeramente superior en hombres (1/5.000) que en mujeres (1/.7.700). La edad media al inicio de la enfermedad es de 66 años.
FIBROSIS QUÍSTICA (FQ)
Trastorno genético caracterizado por la producción de sudor con un alto contenido en sales y secreciones mucosas con una viscosidad anormal. Se estima una prevalencia de 1/8000 – 10.000 individuos. Es una enfermedad crónica y generalmente progresiva, que aparece durante la infancia o, más raramente, en el neonato.
LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS (LAM)
Enfermedad poco frecuente de origen desconocido que afecta a mujeres, generalmente en edad fértil. Es un crecimiento anormal de células de músculo liso, que invaden el tejido pulmonar, incluyendo vías aéreas y vasos linfáticos y sanguíneos, provocando la formación de quistes que destruyen el parénquima pulmonar, dificultando el suministro de oxígeno al organismo.
HISTIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS (HCL)
Enfermedad sistémica asociada con la proliferación y acumulación (normalmente en granulomas) de células de Langerhans en diversos tejidos. Su prevalencia es de 1 -2 /100.000, y aparece durante la infancia.
HIPERTENSION ARTERIAL PULMONAR (HAP)
Enfermedad que afecta 15-50/1.000.000. Su origen se encuentra en una elevada presión sanguínea en las arteriaas pulmonares. Este aumento en la presión sanguínea ejerce presion sobre el corazón llegando finalmente a colapsar el lado derecho. Es una enfermedad muy grave y a la vez incurable.
ALFA-1 (DAAT)
Enfermedad genética que se manifiesta por enfisema pulmonar, cirrosis y, más raramente, paniculitis. La prevalencia es de 1 / 2.500. Se caracteriza por bajos niveles séricos de alfa-1 antitripsina (AAT), principal inhibidor de proteasas en el suero humano.
ENFERMEDADES MINORITARIAS?
• Hay más de 7.000 enfermedades minoritarias.
• Afectan a 5 de cada 10.000 personas.
• Alrededor del 80% son de origen genético.
• Pueden afectar al 3-4% de los neonatos.
QUÉ SON LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS?
Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas. La existencia de tantas, y pocos pacientes por cada una de ellas, las hacen poco conocidas también por los profesionales de la medicina. A menudo el paciente y sus familias tienen que pasar por decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta tener un diagnóstico definitivo. Generalmente implican diversos órganos y afectan las capacidades físicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afección puede ser visible desde el nacimiento o la infancia, pero las hay que no aparecen hasta la edad adulta. Son enfermedades graves o muy graves, crónicas y generalmente degenerativas. Aunque en la mayoría de los casos no existe un tratamiento definitivo, sí se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.
QUÉ HACEMOS EN CATALUÑA?
En Cataluña se han llevado a cabo una serie de iniciativas tales como:
• El Proyecto de Ley de Salud Pública de Cataluña;
• El Plan director Sociosanitario;
• El Programa de evaluación, seguimiento y financiación de los tratamientos farmacológicos de alta complejidad.
• La creación de la Comisión Asesora de las Enfermedades Minoritarias (CAMM), para evaluar los recursos existentes y hacer propuestas para mejorar el acceso de los afectados a los servicios sanitarios y sociales;
• La Marató de TV3 del año 2009: Enfermedades Minoritarias;
• La creación de la Comisión Asesora de los tratamientos farmacológicos de Alta Complejidad (CATFAC), para garantizar un acceso equitativo a los pacientes que requieran medicamentos huérfanos o terapias complejas;
• La creación de una red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) de cognitivoconductual.
• La creación de la red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en enfermedades metabólicas hereditarias;
• La creación de la red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias renales…
Respirem Minoritàries es un conjunto de actividades solidarias en forma de Gimcana en beneficio de La Marató de TV·3.
Si padeces, conoces a alguien o simplemente te interesa colaborar por la fibrosis pulmonar (idiopática, asociada o inducida), o por alguna enfermedad quística como: la Limfangiomiomatosis, la Histiocitosis X o hereditaria, el déficit de alfa1-antitripsina, la hipertensión arterial pulmonar, la deficiencia ciliar, o cualquier otra enfermedad minoritaria respiratoria… ven y participa.
TODOS JUNTOS HACEMOS PIÑA
[Las actividades de la Gimcana están descritas de modo pormenorizado en el programa en el díptico. Se realizarán en el Parque de la España Industrial, el próximo 15 de Diciembre. Las mesas para la inscripción se abren a las 10:30 Dichas actividades enumeradas, son zumba en 2 horas diferentes, percusión corporal en 2 horas diferentes y una sesión de yoga. Para ver el horario, consultar el díptico.]
QUIERES SABER MÁS?
AVERÍGUALO EN:
https://bit.ly/2YuyGhr
www.malaltiesminoritaries.org
