El día 2/10, AELAM ha estado presente con la representación de Silvia Leida (presidenta) y Meri Lupon (secretaria) en la charla/debate del inicio del Bootcamp que la Farmacéutica Ferrer realiza durante dos días y en los que había asistentes de 14 países.
Nuestra presidenta ha podido exponer en la mesa redonda de debate la visión como paciente y responsable de la institución, el funcionamiento de una asociación de pacientes como la nuestra, en la que, corroborado por la Dra. Berta Saez, empujamos y ayudamos a la vez a médicos e investigadores para que se involucren junto a nosotras para trabajar tanto en la investigación para encontrar una cura para LAM, como a los médicos en cuanto a lo que las pacientes necesitamos como personas.
Por supuesto ha hablado la Dra. Berta Saez, neumóloga especialista en LAM del Hospital Vall d’Hebron que es incondicional para con AELAM y ha explicado muy bien que es LAM y los problemas que existen ante un mal diagnóstico de la enfermedad y el retraso que ello supone en el tratamiento entre otras muchas cosas.
En este debate también han participado el Dr. Gabor Kovacs, Customer Centricity Transformation.
Y el Sr. Gegely Meszarosly, presidente de la asociación de pacientes de HP de Europa.
Este primer encuentro, solicitado por la farmacéutica, ha podido llevarse a cabo gracias a una socia-afectada de LAM que trabaja con ellos, nuestra querida Anna Casademunt y que les explicó qué era AELAM.
Esperamos que sea el primer encuentro de muchos y poder trabajar conjuntamente en los proyectos que puedan surgir.
Seguimos adelante!!!!
