Representantes de AELAM mantienen una reunión de trabajo con los portavoces de sanidad de todos los grupos políticos representados en el congreso.El día 18 de mayo de 2022, representantes de AELAM mantuvieron una reunión con la Mesa y portavoces de todos los grupos políticos, de la comisión de sanidad del Congreso de los diputados. Ha sido una sesión breve pero muy productiva, intervinieron María Guerrero y Miquel Ángel Pujana, y participo Lourdes AristimuñoA los asistentes, les entregamos un dosier completo de AELAM y les explicamos que en España existe un consorcio de investigación, que integra el esfuerzo de profesionales clínicos y científicos de hospitales y instituciones de investigación dirigido a dar respuesta a las cuestiones principales respecto a la cura y origen de LAM, y que esto ha sido posible por el trabajo del Dr. Miquel Ángel Pujana y, por la implicación de AELAM. Les explicamos que nuestra labor de impulso institucional constante a la investigación, durante estos 20 años, ha conducido a que proyectos impulsados con apoyo de AELAM, merezcan la atención de asociaciones científicas como SEPAR, de Institutos de investigación como el Carlos III, de fundaciones internacionales como la LAM Foundation, y de fundaciones nacionales como la de Isabel Gemio, y la fundación “La Marató de TV3”. Por todo ello les pedimos que impulsaran iniciativas legislativas en dos ámbitos, Sanitario y social.En el ámbito sanitario les pedimos que:Mejoren la celeridad diagnostica de LAM, Conseguir la acreditación como Centro de Referencia de LAM y como Centro de Servicio y Unidad de Referencia – CSUR – al Hospital Vall de Hebrón de Barcelona.Que la administración sanitaria establezca con AELAM y también con otras asociaciones de ER no profesionalizadas, convenios de ayuda plurianual con fijación de objetivos como pacientes expertas. Solicitar al Ministerio de sanidad, que la financiación pública de la investigación sanitaria, que se realiza desde el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), establezca en un plazo de 3 años una dotación del 7% de su presupuesto para la realización de ensayos clínicos en enfermedades minoritarias.Y en el ámbito socialAcceder a los mismos derechos que tienen otras afectadas por enfermedades más comunes, que les producen situaciones invalidantes parecidas a las que sufrimos nosotras. Un régimen especial de la seguridad social para el reconocimiento de la invalidez producida por la LAM esporádica y/o asociada a ET y acceder a una pensión equivalente al salario mínimo, en caso de no haber cotizado los años que se requieren por la legislación vigente, cuando se declare la incapacidad permanente. Que el diagnóstico de un hospital de referencia acreditado sea suficiente para determinar los grados de discapacidad y dependencia, y no precise de evaluadores médicos que no conocen nuestra situación, y les supone un problema certificar nuestro estado de salud.Al finalizar la reunión todos los representantes y portavoces de los grupos políticos del congreso, sin excepción, nos mostraron su apoyo y solidaridad, afirmando que trabajarían para ayudarnos.Satisfechos de iniciar un nuevo frente institucional debemos ahora realizar el seguimiento de todas estas voluntades.
