19 Mayo Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias

36 años trabajando junto a nuestros colegiados para mejorar la calidad de los servicios psicológicos y el bienestar de los ciudadanos

Nos complace invitarle a la Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, organizada por el Grupo de Estudio de Enfermedades Neurodegenerativas Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, que se celebrará el próximo día 19 de mayo de 2016 en su sede, C/ Cuesta de San Vicente nº4, Madrid

Aquí enlace para acceder al programa y dirige a web donde pre-inscribirse para  seguir la Jornada en Directo.
Se enmarca en el conjunto de actividades programadas en el Día contra la Hipertensión Pulmonar de la FCHP, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y acompañando la presentación del libro Raras pero interesantes, de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis. Dentro de esta Jornada, se incluirán dos mesas redondas en las que participarán dos de nuestras chicas, Silvia Abad, vocal de AELAM, y Asunción Valdivielso, Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM:

*11.15 h. Mesa redonda: Impacto específico de las ERM.

– Intervención psicológica con niños con ERM.
Dª Alejandra Frega Vasermanas. Psicóloga colegiada M-19286. Coordinadora del área de niños y adolescentes de Psicotourette y de Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette-ASTTA. Miembro del GEN.
-Ser mujer, madre, profesional y estar enferma.
Dª Silvia Abad Pastor. Psicóloga colegiada M-19560. Vocal de AELAM de Madrid. Co-autora del libro “Raras pero Interesantes”

*12.00 h. Mesa redonda: El papel de las Asociaciones para una mejor atención y conocimiento de las ERM en España.
Dª Mª Asunción Valdivielso García, Fundadora y Presidenta de Honor de la Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis (AELAM)
Dª Raquel Nieto Martín de Agenta, Presidenta de la Asociación Pulmón Madrid TX, Asociación Madrileña de Transplantados Pulmonares.
D. Agustín Payá Romero. Patrono y Relaciones Internacionales de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)

LAM en la XXXIV Diada Pneumològica de la SOCAP

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Los días 15 y 16 de Abril se ha celebrado en el Recinto Ferial de Fira Reus, la XXXIV Diada Pneumològica, organizada por la SOCAP (Sociedad Catalana de Neumologia) juntamente con el Hospital Universitari Sant Joan de Reus, en la cual asistieron mas de 460 profesionales, entre neumólogos, profesionales de enfermería, fisioterapeutas y médicos de atención primaria.
AELAM, representada por Mari Guerrero (Vicepresidenta), ha sido la primera Asociación de pacientes en participar en una mesa redonda de la SOCAP.
Junto con Mari Guerrero, estuvieron en la mesa redonda el Dr.Miguel Angel Pujana y el Dr.Antonio Roman, la mesa fue moderada por el Dr.Oscar Bernadich y la Dra.Eva Balsells.

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El Dr.Miguel Angel Pujana, contó los últimos avances en investigación y remarcó la importancia de AELAM en el soporte y ayuda en el proyecto que está desarrollando.
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Por su parte, el Dr. Antonio Roman, habló de la parte clínica de la LAM e hizo hincapié en los avances en el tratamiento con Rapamicina y los Trasplantes pulmonares,dejando constancia, y remarcando, el aumento de supervivencia en los trasplantados durante estos últimos años. Como dato importante, comentó que las mujeres con LAM trasplantadas, son las que mayor índice de supervivencia tienen por motivos que aún se desconocen.

DSC_0016Así mismo, Mari Guerrero, nuestra Vicepresidenta, reivindicó en su ponencia el papel de las asociaciones de pacientes y animó, a los investigadores y médicos que nos tratan, a seguir trabajando con nosotras en estos momentos difíciles.

 

Durante su ponencia se presentó un corto animado para dar a conocer nuestro libro y asociación. IMG-20160415-WA0000

LAM en el Congreso de la Sociedad Catalana de Neumología

SOCATReusLAMLos días 15 a 16 de abril, la ciudad de Reus acogerá la XXXIV Diada Pneumològica de la SOCAP, Sociedad Catalana de Neumología, organizada por el Hospital Universitari Sant Joan de Reus. En la que se ha incluido una mesa sobre la Linfangioleiomiomatosis el viernes 15 abril a las 15:30, titulada: Actualización de una enfermedad poco conocida, con las siguientes ponencias:
– Bases etiopatogénicas y situación de la investigación por Miquel Angel Pujana, del ICO Idibell.
– Clínica y manejo, nuevos tratamientos por Antonio Román, del HU Vall d’Hebrón.
– Experiencia de los pacientes por María Guerrero, vicepresidenta de AELAM.

Solidaridad 6ºEP Colegio Casvi de Boadilla del Monte, Madrid

 

2015 12 colegio Casvi IMG_0734 (2)Alumnas de 6º de educación primaria en el colegio Casvi de Boadilla del Monte, Madrid, lideradas por Paula, sobrina de una afectada de linfangioleiomiomatosis, han puesto en marcha una iniciativa para recaudar fondos para AELAM. En los días previos a las vacaciones de Navidad y con la ayuda de sus amigas y el apoyo del colegio, organizaron una presentación en Power Point para dar a conocer la enfermedad entre sus compañeros y profesores, y montaron un puestecito con pulseras hechas a mano por ellas. De esta manera, han recaudado 255 euros que han donado a nuestra asociación, contribuyendo así,  con la labor de difusión, sensibilización y fomento de la investigación que lleva a cabo AELAM.

Desde AELAM queremos agradecer a Paula, Alicia, Gema, Begoña,  Adriana, Laura, Katia, Sara, Ruth e Irene por su solidaridad, estamos orgullosas de vosotras, sois la semilla de un futuro mejor.

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El Hospital Universitario del Henares lidera un estudio sobre Linfangioleiomiomatosis

ENCABEZADO POR EL INVESTIGADOR ÁLVARO CASANOVA

El investigador del Hospital Universitario del Henares, doctor Álvaro Casanova, es el encargado de liderar el estudio multicéntrico sobre, Linfangioleiomatosis, en el que participan los hospitales públicos madrileños, Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y Universitario de la Princesa, y los hospitales de Bellvitge y Vall d´Hebron de Barcelona.

La investigación se basa en el “Estudio traslacional de la Linfangioleiomiomatosis. El origen tisular, modelos en vivo y las estrategias terapéuticas”. El estudio es posible gracias a la financiación a través de las donaciones recibidas en el telemaratón organizado por RTVE con el título “Todos somos raros, todos somos únicos”.

El proyecto de investigación se basa, en conocer el tipo de tejido celular que ocasiona la enfermedad, su progreso y evolución, para poder así aplicar distintas terapias.

Leer noticia Hospital del Henares.

ICO y AELAM firman acuerdo de colaboración

El Instituto Catalán de Oncología y la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis firman un acuerdo de colaboración estratégica

Esta colaboración servirá para desarrollar un proyecto de cribado de nuevas estrategias terapéuticas para la linfangioleiomiomatosis (LAM).

El ICO y la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) firman un acuerdo de colaboración estratégica

¿Qué es la LAM?
Se trata de una neoplasia pulmonar muy poco frecuente, de origen celular desconocido y que afecta casi en exclusiva a mujeres, por lo general en edad fértil. La enfermedad se caracteriza por una degeneración progresiva de los pulmones debido a la invasión de células metastásicas, lo que finalmente puede hacer necesario el trasplante del órgano.

Se trata de una enfermedad que carece de cura y, por lo tanto, es necesario promover su investigación y buscar soluciones al respecto. En este sentido, AELAM realiza diversas acciones con el propósito de recaudar fondos y destinarlos a la investigación de la enfermedad.

Una asociación de ayuda para los pacientes afectados de la LAM
AELAM es una asociación de acción social, sin ánimo de lucro, constituida para estimular la comunicación y el apoyo a las personas que sufren LAM, así como estimular la investigación y sensibilizar a la sociedad.

Una de las acciones promovidas por AELAM, y que ha obtenido gran repercusión social, es la edición de un libro que narra de forma muy cercana veinticinco vivencias de pacientes. Este libro, bajo el título “Raras pero interesantes”, ha inspirado el desarrollo de diversas iniciativas que han movilizado la captación de fondos para financiar este proyecto de investigación de la linfangioleiomiomatosis.