Antonio Hernández, Premio Nacional de Poesía 2014 y AELAM

El pasado jueves 16 de abril de 2015, a las 19.30 horas en ESPACIO RONDA, Ronda de Segovia, 50, Madrid; Antonio Hernández y su antología “Distancia que regresa”, protagonizaron el I encuentro poético de Eirene Editorial.

Con la publicación se celebran los 50 años de creación poética del poeta de Arcos de la Frontera (Cádiz), Premio Nacional de Poesía 2014.

El escritor y poeta José Luis Esparcia se encargó de la presentación de la Antología, y otros autores de Eirene Editorial también colaboraron con sus propios poemas y los del homenajeado: Carmina Casala, Pascual Izquierdo, Sesi García y los poetas cantautores Rafa Mora y Moncho Otero.

“Distancia que regresa” colabora con la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis. Con la compra del ejemplar se dona un euro a la asociación.

PORTADA-DISTANCIAQUEREGRESA1 2

3

Enlace Blog Autor

Enlace “Distancia que Regresa”

 

Evento Ayúdanos a Respirar

Fotos realizadas por @eventoAELAM

image
Chicas LAM

 

image
@UnaiFigueroa: La familia de @eventoAELAM y colaboradoras que dan aire a las fuertes mujeres de AELAM #AyúdanosARespirar en Deusto

 

image
Entrega de flores que representan nuestro agradecimiento por el apoyo conseguido.
image
El público se entrega en una improvisada actuación de mimo.

 

image
María Aguirre, Directora de Investigación e Innovación Sanitaria del Gobierno Vasco.
image
Carlos Martínez espectáculo de mimo #AyúdanosARespirar.
image
Oihane Agirregoitia, Concejala Delegada del Área de Igualdad, Cooperación y Ciudadanía
image
Leire, trabajadora de Deusto, cuenta su experiencia como afectada por la Linfangioleiomiomatosis

 

image
Meritxel nos cuenta su historia.

image

Llego el día, Ayudanos a Respirar.

Hoy Jueves 26 de marzo a las 19:00h, el Faculty Club de la Deusto Business School acogerá el evento, Ayudanos a Respirar, que servirá de punto de encuentro entre las organizaciones colaboradoras y las mujeres afectadas por LAM.
Este proyecto cuenta con el patrocinio de BBK, El Corte Inglés, Basquetour y la Universidad de Deusto, así como la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, Sodexo, Lankopi, Leroy Merlín, Nexus Audiovisuales, Viaje Azul Marino, Semillas Mikel Zuazua, Tejidos Rafael Matías, Flores Alegría, Studio, Eventos Aizea, Mil Rosas, Pastelería Don Manuel, Garden Center y Class servicio de taxi exclusivo Mercedes.

Cambio en el evento Ayudanos a Respirar

Información de cambios en el evento Ayudanos a Respirar:
Por motivos personales, no puede acudir el Viceconsejero de Salud. Sí podemos confirmar asistencia de Oihane Agirregoitia, Concejala Delegada del Área de Igualdad, Cooperación y Ciudadanía en el Ayuntamiento de Bilbao, y
María Aguirre, Directora de Investigación e Innovación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco.

26 Marzo Bilbao Evento Solidario para AELAM de alumnos Master Universidad Deusto‏

Una vez mas AELAM y las mujeres que padecen Linfangioleiomiomatosis  están de enhorabuena.

El alumnado del Máster Universitario en Organización de Congresos,  Eventos y Ferias saca su lado más solidario y pone en marcha la  iniciativa “Ayúdanos a Respirar” en favor de AELAM.

El próximo 26 de marzo a las 19:00h, el Faculty Club de la Deusto
Business School acogerá un evento que servirá de punto de encuentro entre las organizaciones colaboradoras y las mujeres afectadas por LAM, en el que los asistentes aportarán su semilla solidaria frente a la enfermedad.

Con el objetivo de poner en valor el apoyo que las entidades han
mostrado en favor de AELAM, los participantes disfrutarán de una
experiencia de ocio como agradecimiento por su colaboración.

El evento contará con la presencia del Viceconsejero de Salud del
Gobierno Vasco, Guillerno Viñegra, y aquellas entidades que han hecho posible esta iniciativa. El proyecto cuenta con el patrocinio de la  Universidad de Deusto, El Corte Inglés, Sodexo y Basquetour, así como  la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, Semillas Mikel Zuazua, Tejidos Rafael Matías, Flores Alegría, Studio, Eventos Aizea, Mil  Rosas y Garden Center.

De forma paralela, “Ayúdanos a Respirar” busca dar a conocer la
Linfangioleiomiomatosis entre la sociedad bilbaína, así como
sensibilizar a los ciudadanía sobre la importancia de conseguir que
las enfermedades raras o poco frecuentes dejen de ser desconocidas. En ese sentido, la iniciativa se apoyará en acciones de calle que seguro llamarán la atención de muchas personas, animándolas a colaborar por un día en la lucha contra la enfermedad LAM.

Los fondos recaudados irán destinados a financiar la investigación
médica de la LAM, una enfermedad poco frecuente de carácter pulmonar y  de causa desconocida, que afecta ya a 102 mujeres en todo el Estado, 12 de ellas en el País Vasco.

Más información en nota de prensa adjunta y:
Nerea Pozo 659846276 – nerepozo@gmail.com
Web: https://ayudanosarespirar.wordpress.com/
Facebook: https://www.facebook.com/ayudanosarespirar
Twitter: @eventoAELAM (#AyúdanosARespirar)

“Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año nuestro lema será “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”
PÍNTATE LA RAYA VERDE Y SUBE TU FOTO A PARTIR DEL MES DE FEBRERO AL TWITTER: Queremos que podáis pintaros la raya verde debajo del ojo y que invitéis a todos vuestros contactos, embajadores y colaboradores a que lo hagan. Estas fotografías queremos hacerlas visibles por twitter bajo el hastag #HAZLASVISIBLES  

Aquí os dejamos la foto de algunas de nuestras chicas Y SOCIOS.

imageimageimageimageimageimage
Raya VerdeYolanda SAna PAuroraCarmen Lu00F3pezCarmen RozasEsther y maridoIsaJoanaLeyreLola y Jesu00FAsM.LuzMeriMu00AALuisa MateosMu00F3nica AcevedoMu00F3nica Maestre e HijaNuria FerrizNuria Navarrro y AdolfoPiliSara RomeroSara y nenaSilvia AYolanda NeilaSilvia Leida
FullSizeRenderIMG_6273IMG_6274

Papá, Mamá y tía Samantha

Igor Lansorena y Leyre Goitia se conocieron con 18 años, estudiando en la universidad. Años después se enamoraron, decidieron casarse y formar una familia. Meses antes del enlace, a Leyre, de 41 años y profesora de español de la Universidad de Deusto, le diagnosticaron linfangioleiomiomatosis, una enfermedad rara que afecta a algunas mujeres en edad fértil. “Podía quedarme embarazada, pero había muchos riesgos”, explica. Tras el diagnóstico, lo primero que se plantearon fue la adopción. Pero les pareció “un proceso largo y complicado”. Viajar a Idaho y lograr que otra mujer ayudara a traer al mundo a su hijo acabó siendo más sencillo y más rápido. Decidieron entonces ser padres mediante gestación subrogada, una técnica reproductiva comúnmente conocida como vientre de alquiler.

Leer noticia completa.

Comentario sobre nuestro libro Raras pero Interesantes

Deseamos compartir un comentario de Guillermo González, con su permiso:

La semana pasada Jesús nos trajo (¡por fin!) el libro “Raras pero interesantes”, sobre la enfermedad de LAM. Personalmente, me animé a pillarlo por el hecho de saber que su hermana Consuelo está metida en esta dura batalla y que los beneficios van destinados a la investigación de esta enfermedad (de la que parece que se sabe bastante poco).

El caso es que ahora que lo estoy leyendo me he dado cuenta de que, más allá de lo anterior, este libro merece la pena ser leído por sí mismo. Los testimonios de estas mujeres enfermas de LAM, que conforman la parte principal del libro, se están convirtiendo para mí en una magnífica oportunidad para mantenerme despierto, vivo, atento a lo que importa de verdad. Supongo que esto siempre ayuda en la lucha diaria en la casa, en el trabajo… Yo voy salteando un relato por día: de los que llevo leídos recomiendo especialmente el de “Una oportunidad” de Silvia Abad y el de “Inolvidable Esther” de Asunción. ¡Qué mujeres!

Pero es que, más allá de ayudar a la investigación, de verdad creo que el hecho de que haya personas como vosotras que en medio de la gran batalla de vuestras vidas, e incluso a veces en el mismo “golgota”, seáis capaces de ofrecer testimonios así, seáis capaces de apreciar la bonito, lo bello, lo auténtico de la vida más allá de vuestro dolor y con mayor claridad que los que no estamos “en guerra”, es casi (o sin el casi) ¡TODO UN MILAGRO! Y esto no deja de asombrarme, me descoloca (o recoloca), me renueva por dentro… esta es la razón por la todo el mundo debe tener vuestro libro en su mesilla de noche.

Así que, por todo esto, soy yo quien os da las GRACIAS a todas esas “raras pero interesantes” que hay por el mundo, ¡sois un milagro!

 

Os animo a todos leerlo si lo tenéis o adquirirlo si no lo tenéis… y si la “cuesta de enero” es muy empinada (¡que lo es!) cuando termine el mío os lo dejo encantado.

Si todavía no tienes nuestro libro ponte en contacto con nosotras en  aelam@aelam.org