“Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año nuestro lema será “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”
PÍNTATE LA RAYA VERDE Y SUBE TU FOTO A PARTIR DEL MES DE FEBRERO AL TWITTER: Queremos que podáis pintaros la raya verde debajo del ojo y que invitéis a todos vuestros contactos, embajadores y colaboradores a que lo hagan. Estas fotografías queremos hacerlas visibles por twitter bajo el hastag #HAZLASVISIBLES  

Aquí os dejamos la foto de algunas de nuestras chicas Y SOCIOS.

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Raya VerdeYolanda SAna PAuroraCarmen Lu00F3pezCarmen RozasEsther y maridoIsaJoanaLeyreLola y Jesu00FAsM.LuzMeriMu00AALuisa MateosMu00F3nica AcevedoMu00F3nica Maestre e HijaNuria FerrizNuria Navarrro y AdolfoPiliSara RomeroSara y nenaSilvia AYolanda NeilaSilvia Leida
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Papá, Mamá y tía Samantha

Igor Lansorena y Leyre Goitia se conocieron con 18 años, estudiando en la universidad. Años después se enamoraron, decidieron casarse y formar una familia. Meses antes del enlace, a Leyre, de 41 años y profesora de español de la Universidad de Deusto, le diagnosticaron linfangioleiomiomatosis, una enfermedad rara que afecta a algunas mujeres en edad fértil. “Podía quedarme embarazada, pero había muchos riesgos”, explica. Tras el diagnóstico, lo primero que se plantearon fue la adopción. Pero les pareció “un proceso largo y complicado”. Viajar a Idaho y lograr que otra mujer ayudara a traer al mundo a su hijo acabó siendo más sencillo y más rápido. Decidieron entonces ser padres mediante gestación subrogada, una técnica reproductiva comúnmente conocida como vientre de alquiler.

Leer noticia completa.

Comentario sobre nuestro libro Raras pero Interesantes

Deseamos compartir un comentario de Guillermo González, con su permiso:

La semana pasada Jesús nos trajo (¡por fin!) el libro “Raras pero interesantes”, sobre la enfermedad de LAM. Personalmente, me animé a pillarlo por el hecho de saber que su hermana Consuelo está metida en esta dura batalla y que los beneficios van destinados a la investigación de esta enfermedad (de la que parece que se sabe bastante poco).

El caso es que ahora que lo estoy leyendo me he dado cuenta de que, más allá de lo anterior, este libro merece la pena ser leído por sí mismo. Los testimonios de estas mujeres enfermas de LAM, que conforman la parte principal del libro, se están convirtiendo para mí en una magnífica oportunidad para mantenerme despierto, vivo, atento a lo que importa de verdad. Supongo que esto siempre ayuda en la lucha diaria en la casa, en el trabajo… Yo voy salteando un relato por día: de los que llevo leídos recomiendo especialmente el de “Una oportunidad” de Silvia Abad y el de “Inolvidable Esther” de Asunción. ¡Qué mujeres!

Pero es que, más allá de ayudar a la investigación, de verdad creo que el hecho de que haya personas como vosotras que en medio de la gran batalla de vuestras vidas, e incluso a veces en el mismo “golgota”, seáis capaces de ofrecer testimonios así, seáis capaces de apreciar la bonito, lo bello, lo auténtico de la vida más allá de vuestro dolor y con mayor claridad que los que no estamos “en guerra”, es casi (o sin el casi) ¡TODO UN MILAGRO! Y esto no deja de asombrarme, me descoloca (o recoloca), me renueva por dentro… esta es la razón por la todo el mundo debe tener vuestro libro en su mesilla de noche.

Así que, por todo esto, soy yo quien os da las GRACIAS a todas esas “raras pero interesantes” que hay por el mundo, ¡sois un milagro!

 

Os animo a todos leerlo si lo tenéis o adquirirlo si no lo tenéis… y si la “cuesta de enero” es muy empinada (¡que lo es!) cuando termine el mío os lo dejo encantado.

Si todavía no tienes nuestro libro ponte en contacto con nosotras en  aelam@aelam.org

Presentacion Sedaví

El jueves 23 de octubre se llevó a cabo en Sedaví, Valencia, la presentación de nuestro libro Raras pero Interesantes.El acto corrió a cargo del Sr.Rafael Perez (alcalde Sedaví), MªJosé Albiach(Concejala de Cultura), Emilio Ansotegui (Neumologo de La Fe), Almudena Amaya(Delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana) Mari Guerrero(Vicepresidenta de AELAM) y Dolores Alacreu (miembro de AELAM).

Presentacion Sedaví

Beca de investigación. MMA

Un equipo canario logra la beca de Mutua Madrileña para investigar la LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS.
Los investigadores, dirigidos por Norberto Santana, tratarán de encontrar la causa de la linfangioleiomiomatosis.

Pincha aquí para ver el artículo.

http://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-fundacion-mutua-madrilena-concede-mas-18000-euros-proyecto-investigacion-hospital-dr-negrin-gran-canaria-20141010175821.html

 

Presentacion de Raras pero Interesantes en Pozuelo de Alarcón

El pasado 17 de Octubre se presentó nuetro libro en Pozuelo de Alarcón, en la presentación contamos con la Partcipación de:

Monica Almiñana, senadora del Psc. Félix Alba, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, Mari Guerrero, María Asunción Valdivielso, Silvia Abad Pastor y Javier de la Cruz Psicólogo.

Acompañados por las chicas LAM.

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