Solidaridad 6ºEP Colegio Casvi de Boadilla del Monte, Madrid

 

2015 12 colegio Casvi IMG_0734 (2)Alumnas de 6º de educación primaria en el colegio Casvi de Boadilla del Monte, Madrid, lideradas por Paula, sobrina de una afectada de linfangioleiomiomatosis, han puesto en marcha una iniciativa para recaudar fondos para AELAM. En los días previos a las vacaciones de Navidad y con la ayuda de sus amigas y el apoyo del colegio, organizaron una presentación en Power Point para dar a conocer la enfermedad entre sus compañeros y profesores, y montaron un puestecito con pulseras hechas a mano por ellas. De esta manera, han recaudado 255 euros que han donado a nuestra asociación, contribuyendo así,  con la labor de difusión, sensibilización y fomento de la investigación que lleva a cabo AELAM.

Desde AELAM queremos agradecer a Paula, Alicia, Gema, Begoña,  Adriana, Laura, Katia, Sara, Ruth e Irene por su solidaridad, estamos orgullosas de vosotras, sois la semilla de un futuro mejor.

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El Hospital Universitario del Henares lidera un estudio sobre Linfangioleiomiomatosis

ENCABEZADO POR EL INVESTIGADOR ÁLVARO CASANOVA

El investigador del Hospital Universitario del Henares, doctor Álvaro Casanova, es el encargado de liderar el estudio multicéntrico sobre, Linfangioleiomatosis, en el que participan los hospitales públicos madrileños, Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y Universitario de la Princesa, y los hospitales de Bellvitge y Vall d´Hebron de Barcelona.

La investigación se basa en el “Estudio traslacional de la Linfangioleiomiomatosis. El origen tisular, modelos en vivo y las estrategias terapéuticas”. El estudio es posible gracias a la financiación a través de las donaciones recibidas en el telemaratón organizado por RTVE con el título “Todos somos raros, todos somos únicos”.

El proyecto de investigación se basa, en conocer el tipo de tejido celular que ocasiona la enfermedad, su progreso y evolución, para poder así aplicar distintas terapias.

Leer noticia Hospital del Henares.

ICO y AELAM firman acuerdo de colaboración

El Instituto Catalán de Oncología y la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis firman un acuerdo de colaboración estratégica

Esta colaboración servirá para desarrollar un proyecto de cribado de nuevas estrategias terapéuticas para la linfangioleiomiomatosis (LAM).

El ICO y la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) firman un acuerdo de colaboración estratégica

¿Qué es la LAM?
Se trata de una neoplasia pulmonar muy poco frecuente, de origen celular desconocido y que afecta casi en exclusiva a mujeres, por lo general en edad fértil. La enfermedad se caracteriza por una degeneración progresiva de los pulmones debido a la invasión de células metastásicas, lo que finalmente puede hacer necesario el trasplante del órgano.

Se trata de una enfermedad que carece de cura y, por lo tanto, es necesario promover su investigación y buscar soluciones al respecto. En este sentido, AELAM realiza diversas acciones con el propósito de recaudar fondos y destinarlos a la investigación de la enfermedad.

Una asociación de ayuda para los pacientes afectados de la LAM
AELAM es una asociación de acción social, sin ánimo de lucro, constituida para estimular la comunicación y el apoyo a las personas que sufren LAM, así como estimular la investigación y sensibilizar a la sociedad.

Una de las acciones promovidas por AELAM, y que ha obtenido gran repercusión social, es la edición de un libro que narra de forma muy cercana veinticinco vivencias de pacientes. Este libro, bajo el título “Raras pero interesantes”, ha inspirado el desarrollo de diversas iniciativas que han movilizado la captación de fondos para financiar este proyecto de investigación de la linfangioleiomiomatosis.

Concierto Solidario en Bodega VALENCISO

El pasado quince de agosto disfrutamos de una tarde muy  
agradable en el Concierto Solidario. Los Amigos que vinieron estaban  
encantados de poder colaborar para tres buenas causas y el ambiente  era excelente, como el vino!!!
Muchas gracias a la Bodega Valenciso a la Organización y a todos los asistentes!!!

3ONG

Sentados y de pie

la caja registradora

un uva gigante para hacernos fotos

15 de Agosto La Música y VALENCISO, colabora con AELAM

08 15 2015 La Musica y VALENCISCOLa Bodega Valenciso organiza en verano y otoño doce Experiencias enoturísticas relacionadas con el mundo del vino, vienen haciéndolo desde 2011, y este año han decidido que la recaudación de la actividad que más público atrae:  Música y Vino, sea destinada a 3 ONGs, una de ellas, la nuestra: Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM.
Música y Vino consiste en un concierto de música en directo en la terraza de la Bodega VALENCISO, Ollauri, La Rioja 26220

Una tarde relajada y cordial para visitar la Bodega, charlar con nuevos Amigos y disfrutar de la buena música y de un gran vino: VALENCISO Reserva.

Día: Sábado, 15 de agosto.
Hora de inicio: 18:30 breve visita a la Bodega, 19:00 horas concierto
Precio entrada: 15 € la recaudación será destinada a tres ONG’s
0815 2015 musica VALENCISCO

Recordando a Isabel

Homenaje a Isabel Jiménez Garraleta en Cervera del Río Alhama, La Rioja, el sábado 4 de julio a las seis y media de la tarde en el Salón de Actos del Ayuntamiento.
Isabel Jimenez Garraleta
Isabel amante de la poesía, publicó el libro “Retazos de mi vida”, con ciento cincuenta y dos poemas dedicados al amor, al desamor, la libertad, la oración y la vida; y ha participado con su relato en el libro Raras pero Interesantes como afectada de Linfagioleiomiomatosis.

Colaboran:
Asociación Literaria Rey Fernando de Aragón
Asociación Sociocultural de Mujeres de Cervera del Río Alhama
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

Novartis presenta Votubia®, Everolimus, para tratar angiomiolipoma renal asociado al Complejo Esclerosis Tuberosa

“Votubia® recibió la autorización de comercialización por parte del Ministerio de Sanidad el pasado 1 de junio, lo que supone un hito muy importante para los pacientes con AML renal asociado al CET puesto que es el primer fármaco que actúa directamente sobre la causa de esta enfermedad”, afirma la Dra. Eva López.

Presentaci—n VOTUBIA de NOVARTIS
Presentaci—n VOTUBIA de NOVARTIS
  • La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad rara de origen genético que provoca múltiples tumores benignos en diferentes órganos cuyo crecimiento anormal puede derivar en complicaciones graves que lleguen a poner, en peligro la vida de los pacientes 
  • Los AML renales son tumores benignos de crecimiento lento presentes en aproximadamente el 80% de los pacientes con CET y son la causa de muerte más común debido a esta enfermedad entre los adultos 
  • Votubia® ha mostrado una rápida acción sobre los AML renales asociados al CET, reduciendo su tamaño de forma significativa y duradera, lo que supone una disminución de la hemorragia renal interna que pueden llegar a causar 
  • Votubia® supone uno de los avances más importantes de los últimos años para estos pacientes, ya que representa una alternativa eficaz a los procedimientos invasivos aplicados hasta ahora 

Los AML renales asociados al CET, son tumores benignos de crecimiento lento presentes en aproximadamente el 80% de los pacientes con CET y son la causa de muerte más común debido a esta enfermedad entre los adultos. Esta nueva indicación de Votubia® supone para los pacientes una mejora significativa de su calidad de vida ya que el tratamiento no solo reduce de forma rápida y duradera el tamaño de los AML renales sino que también mejora otros síntomas asociados a la enfermedad como la insuficiencia renal. Además, con Votubia® disminuirán  los procedimientos invasivos que se aplicaban hasta ahora que comportan la pérdida de masa renal funcionante.

La presentación de Votubia® ha contado con la intervención del Dr. Felipe Villacampa, Urólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid; la Dra. Roser Torra, Nefróloga de la Fundació Puigvert de Barcelona y responsable de la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias; Dª Yolanda Palomo, Presidenta de AESTU (Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa); y la Dra. Eva López, Directora Médica de Novartis Oncology.

 

Según el Dr. Felipe Villacampa, “la Esclerosis Tuberosa es una enfermedad de origen genético que provoca la aparición de múltiples tumores benignos en diferentes órganos del cuerpo, y que con su crecimiento pueden provocar síntomas variados, desde retraso mental hasta hemorragias internas procedentes de tumores renales. La prevalencia de esta enfermedad se calcula entre 1/6000 nacidos vivos”.

“Al afectar a distintos órganos, depende de las manifestaciones que presente cada paciente: de recién nacido puede detectarse algún tumor en el corazón, crisis epilépticas o alteraciones en el desarrollo… Luego, según va creciendo el paciente, aparecen lesiones en la piel, en las encías y uñas. En la adolescencia suelen aparecer tumores benignos del riñón, que pueden crecer y romperse si no se controlan a tiempo. Según los estudios, son las alteraciones renales las que más impacto generan en la calidad y cantidad de vida de estos pacientes” continúa el Dr. Villacampa.

 

La importancia del abordaje multidisciplinar y la detección precoz

“Precisamente por afectar a múltiples órganos, y en diferentes épocas de la vida, cada órgano debe ser valorado por el especialista correspondiente, pero siempre en coordinación con el resto de los especialistas, ya que un tratamiento para un órgano puede ayudar o estar contraindicado para otro órgano. Además, se pueden multiplicar las consultas y duplicar pruebas, cuando, bien coordinado, se puede hacer todo de una vez, disminuyendo el número de veces que estos pacientes tienen que acudir al hospital. Asimismo, la detección precoz del CET permite anticipar los posibles crecimientos de estos tumores, así como sus características especiales.” afirma el Dr. Villacampa.

 

“En este sentido, más de las tres cuartas partes de los pacientes desarrollan AML renales asociados al CET. Sin embargo, aunque son benignos, pueden crecer más de lo normal y sangrar, produciendo graves hemorragias que pueden poner en peligro la vida. Además, estos tumores tienen un aspecto a veces inusual, lo que puede llevar a la cirugía y a perder un riñón si no se conoce la enfermedad” concluye el Dr. Villacampa.

 

Eficacia de Votubia®

Según la Dra. Roser Torra, “Votubia® deberá evitar procedimientos invasivos que comportan pérdida de masa renal funcionante. El tratamiento farmacológico reduce el riesgo de sangrado obviando pérdida de función renal. Votubia® ha mostrado una muy rápida acción sobre los AML renales en pocas semanas de tratamiento se objetiva ya una remarcable disminución de volumen de los AML y dicho efecto persiste en el tiempo. En este sentido, según el estudio EXIST-2, en la semana 24, el 55% (39 de 71) de los pacientes tratados con Votubia® presentaban una reducción del total del volumen de los AML diana de al menos el 50% respecto al basal comparado con una reducción del 0% (0 de 33) en el grupo placebo. El perfil de seguridad del fármaco es aceptable y existe experiencia con más de 3 años de seguimiento. Se trata de un tratamiento dirigido específicamente a una molécula que se encuentra sobreexpresada en el CET: mTOR. Por lo tanto la acción del fármaco ejerce una acción sistémica que mejora otros síntomas de la enfermedad además de los AML renales”.

 

Impacto en pacientes

Yolanda Palomo, presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, (AESTU), asegura que “los afectados por AML asociado al CET suelen ser adultos mayoritariamente, aunque  su aparición  suele darse en la adolescencia, con un tamaño considerable”. Además, señala, que tienen una calidad de vida precaria, ya que algunos de ellos han sufrido gran pérdida de su función renal, y además han sido sometidos a una intervención quirúrgica con las complicaciones que supone. “Estos afectados y sus familias buscan el apoyo en la asociación para que les orientemos”, añade.

 

“La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad rara con todo lo que ello significa para una familia y para los afectados de ésta” afirma Yolanda Palomo. “Yo soy madre de un adolescente de 20 años con Esclerosis Tuberosa, y cuando echo la vista atrás de lo que se investigaba y se sabía de esta enfermedad hace años, y veo los avances que hemos conseguido hoy, lo hago con esperanza y muchísima ilusión. Además, el hecho de que Novartis y los especialistas sigan comprometidos e investigando en esta patología para otras manifestaciones asociadas, permitirá seguir aumentado su conocimiento y, desde luego, el nuestro. Así, conseguir que cuando nuestros hijos sean adultos  puedan tener una vida normal”.

 

Según Yolanda Palomo, “saber que  hay un tratamiento disponible para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, nos da tranquilidad y confianza para el futuro, a pesar del impacto que supone la confirmación de un diagnóstico de una esclerosis tuberosa”.

 

Novartis y las enfermedades raras

“El compromiso de Novartis Oncología para transformar la vida de los pacientes con enfermedades raras comenzó hace más de 25 años con el desarrollo y comercialización de fármacos como Sandostatin para acromegalia y ha culminado con la creación de la primera unidad especializada en enfermedades raras no oncológicas. En la actualidad, este abordaje se ha extrapolado a otras patologías como tumores prevalentes desde el concepto de la medicina individualizada y de precisión” afirma la Dra. Eva López.

“En concreto la apuesta de Novartis en Esclerosis Tuberosa comienza en 2006, continuando con una amplio programa clínico que ha permitido transformar la vida de muchos pacientes afectados por esta enfermedad. El programa EXIST es un programa de desarrollo clínico que estudia la eficacia y seguridad de Votubia® en otras manifestaciones de la enfermedad como la epilepsia y el tratamiento de los SEGA, indicación ya aprobada. El modelo de colaboración entre industria farmacéutica, profesionales y especialistas, grupos cooperativos y asociaciones de pacientes ha sido clave para conseguir avances rápidos y efectivos. El abordaje ha sido multidisciplinar en todas las etapas de la enfermedad: desde el diagnóstico no siempre fácil en una enfermedad muy poco frecuente y con sintomatología diversa y múltiple; pasando por el tratamiento, comercializando Votubia® como el primer y único agente farmacológico indicado en esta patología que trata la causa molecular subyacente, hasta el  seguimiento integral del paciente”, concluye la Dra. Eva López

Madrid, 23 de junio, 2015 – Novartis Oncology ha presentado la nueva indicación aprobada por parte del Ministerio de Sanidad de Votubia® (inhibidor m-TOR) para angiomiolipoma renal (AML) asociado al Complejo Esclerosis Tuberosa (CET).

La FDA aprueba el primer tratamiento para LAM: Sirolimus

La agencia estadounidense del medicamento, FDA, ha aprobado el Sirolimus como tratamiento para la Linfangioleiomiomatosis, es el primer tratamiento que se aprueba para la LAM.
Ahora sólo queda esperar a que las agencias europea y españolas den el paso, respectivamente.

Gracias a los investigadores en EE.UU que promovieron en 2004 este proyecto e iniciaron el ensayo MILES en 2007, publicando sus resultados en marzo de 2011, y gracias a las pacientes con LAM que se prestaron voluntarias a este estudio sin saber si tomaban Sirolimus o placebo.

Aquí la noticia original y su traducción a continuación:

La FDA, Food and Drug Administration de Estados Unidos, el 28 de mayo ha aprobado el Rapamune (sirolimus) para tratar la Linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad pulmonar rara, progresiva que afecta principalmente a las mujeres en edad fértil.
Este es el primer fármaco aprobado para el tratamiento de la enfermedad.
LAM se caracteriza por un crecimiento anormal de las células del músculo liso que invaden los tejidos pulmonares, incluyendo las vías respiratorias y los vasos sanguíneos/linfáticos que causan la destrucción de los pulmones, obstruyendo el flujo de aire, y limitando el suministro de oxígeno al organismo. La LAM es una enfermedad muy
rara. De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina, se estima que sólo entre dos y cinco mujeres por millón de mujeres en todo el mundo pueden tener la enfermedad.

La seguridad y eficacia de Rapamune para el tratamiento de LAM fue estudiada en un ensayo clínico, comparando Rapamune con un fármaco inactivo (placebo) en 89 pacientes durante 12 meses, seguido de un período de observación de otros 12 meses. El objetivo primario fue la diferencia de ambos grupos de pacientes en el FEV1 (volumen
espiratorio forzado en un segundo o cantidad de aire que una persona puede exhalar en un segundo durante una respiración forzada). La diferencia en el promedio de disminución del FEV1 durante el período de tratamiento de 12 meses fue de aproximadamente 153 ml. Tras la suspensión de Rapamune, la disminución de la función pulmonar se
reanuda a una tasa similar a la del grupo placebo.

Los efectos secundarios más comunes asociados con Rapamune para el tratamiento de la LAM han sido úlceras bucales y labiales, diarrea, dolor abdominal, náuseas, dolor de garganta, acné, dolor de pecho, edema en las piernas, infección del tracto respiratorio superior, dolor de cabeza, mareos, dolor muscular y colesterol elevado. Los
efectos secundarios graves, incluyendo hipersensibilidad y edema han sido observados en pacientes con trasplante renal.

Rapamune está elaborado por Wyeth Pharma, Inc., una subsidiaria de Pfizer, Inc., Filadelfia, Pensilvania.

La FDA, es una agencia dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, protege la salud pública asegurando la seguridad, la eficacia y la seguridad de los medicamentos humanos y veterinarios, vacunas y otros productos biológicos para uso humano y productos sanitarios. La agencia también es responsable de la
seguridad y la seguridad del suministro de alimentos de EE.UU., cosméticos, suplementos dietéticos, productos que emiten radiación electrónica, y regulador de los productos del tabaco.