Presentacion Sedaví

El jueves 23 de octubre se llevó a cabo en Sedaví, Valencia, la presentación de nuestro libro Raras pero Interesantes.El acto corrió a cargo del Sr.Rafael Perez (alcalde Sedaví), MªJosé Albiach(Concejala de Cultura), Emilio Ansotegui (Neumologo de La Fe), Almudena Amaya(Delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana) Mari Guerrero(Vicepresidenta de AELAM) y Dolores Alacreu (miembro de AELAM).

Presentacion Sedaví

Beca de investigación. MMA

Un equipo canario logra la beca de Mutua Madrileña para investigar la LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS.
Los investigadores, dirigidos por Norberto Santana, tratarán de encontrar la causa de la linfangioleiomiomatosis.

Pincha aquí para ver el artículo.

http://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-fundacion-mutua-madrilena-concede-mas-18000-euros-proyecto-investigacion-hospital-dr-negrin-gran-canaria-20141010175821.html

 

Presentacion de Raras pero Interesantes en Pozuelo de Alarcón

El pasado 17 de Octubre se presentó nuetro libro en Pozuelo de Alarcón, en la presentación contamos con la Partcipación de:

Monica Almiñana, senadora del Psc. Félix Alba, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, Mari Guerrero, María Asunción Valdivielso, Silvia Abad Pastor y Javier de la Cruz Psicólogo.

Acompañados por las chicas LAM.

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II Jornada compartir para Avanzar

El viernes 17 de Octubre se celebró en Barcelona la II Jornada del Consell Consultiu de Pacients bajo el lema Compartir per avançar (Compartir para avanzar).
Inauguró el acto el conseller de salut de la Generalitat el Sr.Boi Ruiz.
La jornada ha contado con la presencia de distintos profesionales
en el ámbito de la salud a nivel nacional y también con profesionales europeos que dedican su labor a la mejora del sistema sanitario y al sector asociativo en particular.

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II Jornada de Pacientes AGP

Los pacientes ante el pacto sanitario y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Se ha celebrado en Madrid hoy día 7 de Octubre de 2014.

Podeis consultar en la web www.alianzadepacientes.org el programa de la jornada y su desarrollo en el Hashtag en Twitter #IIJornadaPacientesAGP. @AGPacientes.

Subasta Solidaria

Hoy comienza la subasta del matrial que se ha sido donado por los deportistas para el reto Ayudanos a respirar.

En este elace puedes ver el objeto que se esta subastando. Pincha aquí

Forma de participar:

La UNICA forma de participar en la subasta es enviar un email a apadrinakms.subastas@gmail.com con la cantidad de dinero que deseéis (mínimo 50€).
Intentaremos poner cada día la “oferta” más alta (lo actualizaremos cuando podamos), para que la gente sepa más o menos lo que tendría que ofrecer para llevársela.

Ejemplo de email a enviar

Destinatario: apadrinakms.subastas@gmail.com
Asunto: Camiseta Urdaibai
Deseo participar en la subasta solidaria de la camiseta de Urdaibai-Bermeo y me gustaría pagar la cantidad de 50€.

Entre todos los emails que recibamos, la persona que más haya ofrecido, se la llevará!!!!
Nos pondremos en contacto por email con el/ella para pedirle sus datos, forma de entrega, y para agradecerle su colaboración
En caso de no podérsela entregar en mano, se le enviará (los gastos corren a cuenta de dicha persona).

Solo se podrán hacer ofertas para la subasta por email (nada de Facebook, twitter, ni en persona)
por Facebook y twitter, atenderemos las dudas.

La recaudación integra se sumará a los recaudado en los kms apadrinados y las camisetas.

LAMPOSIUM EUROPEO MÚNICH 2014.

Enlace a la página.

La European Lung Foundation (ELF) reúne a los pacientes, los profesionales públicos y respiratorias para influir positivamente en la salud pulmonar. ELF trabaja todo el año con una red de organizaciones de pacientes en el campo respiratorio de toda Europa.

Cada año se invita organizaciones nacionales y europeas de pacientes, lo que representa una amplia gama de enfermedades respiratorias, a participar en el Congreso Internacional de la ERS.

El objetivo de contar con organizaciones de pacientes en el congreso es:

Presentar la perspectiva del paciente en simposios
Muestre las actividades de las organizaciones de pacientes
Promover el papel de las organizaciones de pacientes
Fortalecer la comunidad europea de organizaciones de pacientes respiratorios
Alentar a los profesionales a comprometerse con las organizaciones de pacientes
Muestre cómo las organizaciones de pacientes están apoyando Pulmones Saludables para la Vida
2014 Paciente Programa Organización

Las organizaciones de pacientes y los pacientes tendrán un lugar destacado en el Congreso este año, con más de 35 organizaciones de pacientes de toda Europa se encuentra en la exposición en el stand de la organización ELF y el paciente, y en la Aldea Mundial.

El área de organización de ELF y el paciente en la exposición estará abierta desde el domingo 7 – Martes 9, 09.00-18.00 y el miércoles 10, 09.00-12.00. Los stands en el área del World Village estarán abiertas desde el domingo 8, 08.00-18.00 y 08.00-12.00 Miércoles.

Eventos

Viernes 5 – Domingo 7, 10.00-18.00, centro de Odeonsplatz, Munich ciudad – actividades de ensayo y de sensibilización pública pulmonares, con las organizaciones de pacientes de toda Alemania también tomar parte (parte de los Pulmones Saludables para la campaña de la Vida)
Sábado 6, 17,45 a 21,00 – Ceremonia de apertura y recepción de bienvenida (incluyendo la presentación del Premio ELF)
Domingo 7, 11.30-12.30 – organización Paciente redes recepción y conocer al nuevo Presidente ELF
Lunes 8 y martes 9, 17.00-19.00, el centro de Múnich -. Sesiones nocturnas de los expertos para los pacientes y el público (en alemán) Visite el sitio web para obtener más información y para registrarse para estos eventos gratuitos
Martes 9, 17,30 a 21,00 – Jóvenes Científicos Redes de noche (representantes de organizaciones de pacientes invitados a asistir y la red)
Sesiones

El testimonio de los pacientes en las sesiones científicas:

Sábado 6, 14.00-17.30 – Curso de Postgrado: Dejar de fumar en pacientes con enfermedad pulmonar (inscripción y el pago adicional requerido)
Lunes 8, 08.30-10.30 – Simposio: EPOC: de trasplante de pulmón a la regeneración
Lunes 8, 10.45-12.45 – Asma fenotipado: proyectos de colaboración en Europa
Lunes 8, 10.45-12.45 – estrategias para dejar de fumar
Lunes 8, 12: 50-14: 40 – organización Paciente cartel temático: Aproximación histórica en paciente de asma y la educación pública (parte del tema: Educación médica, web e internet)
Martes 9, 13.00-14.00 – Foro del Paciente: Mejorar CPAP y NVI – la perspectiva del usuario, (inscripción y el pago adicional requerido)
Martes 9, 14,45 a 16,45 – Los avances en el cuidado de pacientes con linfangioleiomiomatosis (LAM)
Martes 9, 14,45 a 16,45 – refinamientos técnicos en ventilación mecánica domiciliaria: ¿qué es útil? ¿Qué es irritante? ¿Qué es artilugios?
Martes 9, 14,45 a 16,45 – Paciente discusión cartel organización: El 2000 los pasos un reto día: Un programa de ejercicios a medida para pacientes con fibrosis pulmonar (parte del tema: Las últimas ideas en la actividad física, prueba de esfuerzo y los músculos)
Miércoles 10, 10.45-12.45 – Tos crónica: una epidemia oculta (basado en ERS Task Force)
Reuniones

Domingo 7, 12.30-14.00 – reunión del Comité Asesor de Pacientes
Lunes 8, 11,00 a 12,15 – taller de escritura abstracta por las organizaciones de pacientes, liderados por los miembros menores ERS – una oportunidad de aprendizaje para las organizaciones de pacientes para desarrollar habilidades en la escritura de resúmenes de conferencias
Lunes 8, 12.45-14.00 – ¿Cómo los pacientes y sus organizaciones pueden participar en actividades de EMA (una introducción y demostración práctica)
Martes 9, 09.00-12.00 – Sesión de establecimiento de prioridades LAM – un taller para las personas afectadas por esta enfermedad y las personas que trabajan en el campo de la LAM se reúnan para discutir cómo las prioridades de los pacientes en la investigación, el tratamiento y la gestión se pueden lograr
Para un informe sobre las organizaciones de pacientes en ERS Congreso de 2013, leer el artículo en Respira .

Si a usted le gustaría hablar con alguien en ELF, email Sarah Masefield , Relaciones con el Paciente ELF, o visite el ELF se destacan en la exposición durante todo el Congreso.