La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR dedica el año 2012 a las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, ERM, con dicho motivo tendrá lugar el próximo 6 de Marzo en Lleida el I Encuentro Interdisciplinar de ERM, dirigido a pacientes y profesionales. Ya está abierto el plazo de inscripción.
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Con la colaboración de todas la afectadas LAM, familia y amigos, estaremos más cerca de encontrar una solución a esta enfermedad.
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El 1 de junio ha sido elegido como el día mundial de la Linfangioleiomiomatosis, fue designado unánimemente por los miembros de la Coalición Mundial de Asociaciones de Pacientes LAM, WLPC, durante la conferencia celebrada el pasado mes de abril en Cincinnati organizada por The LAM Foundation.
La Linfangioleiomiomatosis, también conocida como LAM, es una enfermedad de las llamadas raras, minoritarias o poco frecuentes, que afecta sólo a las mujeres, y generalmente se diagnostica durante su edad fértil.
Afecta principalmente a los pulmones, donde causa un crecimiento excesivo de tejido muscular liso que erosiona progresivamente la función pulmonar. Actualmente no existe cura para la LAM.
Pulsando aquí podrás descargarte el póster del día mundial de LAM.
Estamos encantados de poder compartir con todos vosotros estos resultados tan esperados, y que nos han llegado desde The LAM Foundation:
The LAM Foundation está sumamente complacida y orgullosa de compartir una noticia excelente. El análisis final del ensayo MILES ha tenido lugar y los resultados se presentan en la versión actual en línea del New England Journal of Medicine (NEJM). Además de los resultados del ensayo, el NEJM también ha publicado una editorial que destaca el estudio y el papel de The LAM Foundation en los avances de la investigación.
MILES es el primer estudio aleatorio y controlado, diseñado para desarrollar una terapia para la LAM. El objetivo inicial se ha cumplido. El tratamiento durante un año con sirolimus, también conocido como rapamicina, ha demostrado una pequeña pero significativa mejoría en el FEV1.
Como conclusión, en las pacientes con LAM, el Sirolimus estabiliza la función pulmonar, reduce los niveles de VEGF-D , y está asociado con una reducción de los síntomas y mejora de la calidad de vida. La terapia con Sirolimus puede ser útil para un determinado grupo de pacientes con LAM.
Frank McCormack, MD,Director of the Pulmonary, Critical Care and Sleep Medicine Division at the University of Cincinnati, ha sido el investigador principal del estudio. El Dr. McCormack es el Director Científico de The LAM Foundation, que ha desempeñado un papel integral en el éxito del ensayo. Además de aportar fondos suplementarios, que han cubierto los costes de monitorización de datos y reembolso de viajes a las pacientes, The LAM Foundation ha colaborado con los investigadores sobre la educación y el reclutamiento de las pacientes con LAM.
The LAM Foundation quiere aprovechar esta oportunidad para agradecer a las pacientes LAM de los Estados Unidos, Japón y Canadá su participación en el ensayo MILES, por tener esperanza en un tratamiento y una cura definitiva. Los ensayos no están indicados para todo el mundo, por diversas razones, pero para las 111 pacientes con LAM que dieron su consentimiento, y a las 89 que han completado el estudio, GRACIAS de parte de todas las pacientes con LAM y sus familias. Sin su coraje, un tratamiento podría haberse perdido. Nuestra gratitud se extiende a los generosos patrocinadores que proporcionaron los fondos. The LAM Foundation quiere dar las gracias, también, al Dr. McCormack y a todos los profesionales e instituciones involucradas en el ensayo MILES.
El sábado 23 de Octubre de 2010, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis ha celebrado su IV Jornada LAM, ha tenido lugar en la ciudad de Santiago de Compostela, Patrimonio de la Humanidad.
Contando como ponentes a los siguientes especialistas:
Dr. Álvaro Casanova, neumólogo del Hospital del Henares, Madrid.
Dra Piedad Ussetti, neumóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid.
Dra. Isabel Otero, neumóloga del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
Dr. José Mª Borro, cirujano torácico del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
Agradecemos la participación de:
Sr. Josep Mª Sabaté, Director del Servei Catalá de la Salut
Sra. Mercedes Carrera, Subdirectora de Desenvolvemento e Seguridade Asistencial do SERGAS
Y el Arte de la mano de Agustina Sobrino
Esta Jornada ha sido posible gracias a la colaboración de:
Laboratorios Esteve
Consellería de Sanidade da Xunta de Galicia
Oficina de Acogida del Peregrino de Santiago de Compostela
El sábado 19 de Septiembre de 2009, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis ha celebrado la III Jornada LAM, que ha tenido lugar en una marco incomparable, el Gran Palas Hotel de La Pineda en Vila-seca provincia de Tarragona.
Contando como ponentes a los siguientes especialistas:
Dr. Álvaro Casanova, neumólogo del Hospital del Henares, Madrid.
Dr. Antonio Román, neumólogo del Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona.
Dra. Rosa Tomás, neumóloga del Hospital Universitario Sant Joan de Reus.
Dra. Claudia Valenzuela, neumóloga del Hospital Universitario La Princesa, Madrid.
Dr. Josep Guma, Dtor. Servicio de Oncología del Hospital Sant Joan de Reus .
Dra. Teresa LLuch, Catedrática de Psicología Universidad de Barcelona.
Sra. Montserrat Inglés, Fisioterapeuta. Responsable de la URAP Tarragona del ICS.
Sra. Dolors Sales i Pastor, Nutricionista y Dietista, Universidad de Barcelona.
Y una mención especial por su ayuda y participación a:
Sr. Josep Poblet, Alcalde de Vilaseca y Presidente de la Diputació de Tarragona
Sr. Josep Mª Sabaté, Director del Servei Catalá de la Salut
Sr. Àngel Barberà Director de STS Ambulàncies
Sr. Josep Colomés Director del Hotel Gran Palas de La Pineda
Sr. Joan-Lluís Borràs Presidente de la Lliga Contra el Càncer
Esta Jornada ha sido posible gracias a la colaboración de:
la Diputació de Tarragona
Laboratorios Esteve
Gran Palas Hotel
STS Grup
Lliga contra el Cáncer
Servei Català de la Salut
Resultado del estudio realizado en Octubre de 2007 que trata de conocer la experiencia de las pacientes con LAM y las complicaciones o posibles efectos adversos durante los viajes en avión.
Consulte a su derecha en el apartado Preguntas Frecuentes.
El sábado 16 de Junio de 2007 , tuvo lugar la celebración de la II Jornada LAM y la V Asamblea Anual de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM, en el Salón de Actos del Hospital La Princesa de Madrid, situado en la calle Diego de León 62.
Contando con los siguientes especialistas:
Dr. Álvaro Casanova y Dra. Esther Antón, neumólogos del Hospital La Princesa de Madrid.
Dr. Antonio Román, neumólogo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Dirigido a pacientes de Linfangioleiomiomatosis, familiares, personal sanitario y público en general.
El sábado 28 de mayo de 2005 tuvo lugar en el Museo del Traje de Madrid, la I Jornada Médica y III Asamblea Anual de AELAM . Como ponentes de la Jornada Médica se ha contado con los neumólogos del Hospital de la Princesa, Dr. Julio Ancochea, Dr. Álvaro Casanova y Dra. Esther Antón; así como la Dra. MªJosé Ferreiro del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
Se realizaron tres presentaciones, la primera sobre la Linfangioleiomiomatosis en general, la segunda sobre los estudios que se están realizando con un nuevo fármaco llamado Rapamune gracias a The LAM Foundation, y la última sobre los trasplantes. En el transcurso de las mismas las afectadas pudieron exponer sus dudas respecto a la enfermedad.
Tras las ponencias de la mañana el grupo pudo disfrutar de una excelente comida en el propio museo, y posterior visita guiada por el mismo.
