Antonio Hernández, Premio Nacional de Poesía 2014 y AELAM

El pasado jueves 16 de abril de 2015, en ESPACIO RONDA, Madrid; Antonio Hernández y su antología “Distancia que regresa”, protagonizaron el I encuentro poético de Eirene Editorial.

Con la publicación se celebran los 50 años de creación poética del poeta de Arcos de la Frontera (Cádiz), Premio Nacional de Poesía 2014.

El escritor y poeta José Luis Esparcia se encargó de la presentación de la Antología, y otros autores de Eirene Editorial también colaboraron con sus propios poemas y los del homenajeado: Carmina Casala, Pascual Izquierdo, Sesi García y los poetas cantautores Rafa Mora y Moncho Otero.

“Distancia que regresa” colabora con la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis. Con la compra del ejemplar se dona un euro a la asociación.

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Enlace “Distancia que Regresa”

 

I Gala Solidaria a favor de AELAM en Medina del Campo

Gala Solidaria a favor de AELAM, sábado once de abril en el Auditorio Municipal de Medina del Campo, Valladolid.

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Gran éxito de la I Gala Solidaria a favor de AELAM en Medina del Campo, que tuvo lugar el sábado once de abril en el Auditorio Municipal de Medina. Presentó el acto Noelia Romo, periodista de Radio Medina-Cadena SER, y contamos con las actuaciones de:
Academia de Danza Claudine, de Medina del Campo
Agrupación Coral Manuel Barberá, de Torrevieja
Coral Voces Amigas, de Medina del Campo
Nos acompañaron en la presentación del libro “Raras pero Interesantes”:
Teresa Rebollo, Concejala de Cultura del Ayto. de Medina del Campo
M.Luz Vila, Presidenta de AELAM
Aurora Martín, Afectada de LAM y organizadora de este evento
Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer, agradecemos de corazón su cercanía y complicidad.
Durante la celebración de la Gala se sortearon regalos cedidos por los establecimientos colaboradores:
Una cena para dos personas en el Hotel Restaurante Villa de Ferias, dentro de las Jornadas del Lechazo.
Cinco circuitos termales en el Balneario de Las Salinas.
Un regalo cedido por Almacenes La Valenciana.
Agradecemos la colaboración del Ayuntamiento de Medina del Campo, JJ Cocinas, Floristería Mayjus, Catering Servichef, Clínica Dental Medina y Multiservicios Gesfime.
Los fondos recaudados en este acto serán destinados a la investigación de la Linfangioleiomiomatosis.

Evento Ayúdanos a Respirar

Fotos realizadas por @eventoAELAM

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Chicas LAM

 

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@UnaiFigueroa: La familia de @eventoAELAM y colaboradoras que dan aire a las fuertes mujeres de AELAM #AyúdanosARespirar en Deusto

 

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Entrega de flores que representan nuestro agradecimiento por el apoyo conseguido.
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El público se entrega en una improvisada actuación de mimo.

 

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María Aguirre, Directora de Investigación e Innovación Sanitaria del Gobierno Vasco.
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Carlos Martínez espectáculo de mimo #AyúdanosARespirar.
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Oihane Agirregoitia, Concejala Delegada del Área de Igualdad, Cooperación y Ciudadanía
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Leire, trabajadora de Deusto, cuenta su experiencia como afectada por la Linfangioleiomiomatosis

 

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Meritxel nos cuenta su historia.

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Llego el día, Ayudanos a Respirar.

Hoy Jueves 26 de marzo a las 19:00h, el Faculty Club de la Deusto Business School acogerá el evento, Ayudanos a Respirar, que servirá de punto de encuentro entre las organizaciones colaboradoras y las mujeres afectadas por LAM.
Este proyecto cuenta con el patrocinio de BBK, El Corte Inglés, Basquetour y la Universidad de Deusto, así como la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, Sodexo, Lankopi, Leroy Merlín, Nexus Audiovisuales, Viaje Azul Marino, Semillas Mikel Zuazua, Tejidos Rafael Matías, Flores Alegría, Studio, Eventos Aizea, Mil Rosas, Pastelería Don Manuel, Garden Center y Class servicio de taxi exclusivo Mercedes.

Cambio en el evento Ayudanos a Respirar

Información de cambios en el evento Ayudanos a Respirar:
Por motivos personales, no puede acudir el Viceconsejero de Salud. Sí podemos confirmar asistencia de Oihane Agirregoitia, Concejala Delegada del Área de Igualdad, Cooperación y Ciudadanía en el Ayuntamiento de Bilbao, y
María Aguirre, Directora de Investigación e Innovación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco.

26 Marzo Bilbao Evento Solidario para AELAM de alumnos Master Universidad Deusto‏

Una vez mas AELAM y las mujeres que padecen Linfangioleiomiomatosis  están de enhorabuena.

El alumnado del Máster Universitario en Organización de Congresos,  Eventos y Ferias saca su lado más solidario y pone en marcha la  iniciativa “Ayúdanos a Respirar” en favor de AELAM.

El próximo 26 de marzo a las 19:00h, el Faculty Club de la Deusto
Business School acogerá un evento que servirá de punto de encuentro entre las organizaciones colaboradoras y las mujeres afectadas por LAM, en el que los asistentes aportarán su semilla solidaria frente a la enfermedad.

Con el objetivo de poner en valor el apoyo que las entidades han
mostrado en favor de AELAM, los participantes disfrutarán de una
experiencia de ocio como agradecimiento por su colaboración.

El evento contará con la presencia del Viceconsejero de Salud del
Gobierno Vasco, Guillerno Viñegra, y aquellas entidades que han hecho posible esta iniciativa. El proyecto cuenta con el patrocinio de la  Universidad de Deusto, El Corte Inglés, Sodexo y Basquetour, así como  la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, Semillas Mikel Zuazua, Tejidos Rafael Matías, Flores Alegría, Studio, Eventos Aizea, Mil  Rosas y Garden Center.

De forma paralela, “Ayúdanos a Respirar” busca dar a conocer la
Linfangioleiomiomatosis entre la sociedad bilbaína, así como
sensibilizar a los ciudadanía sobre la importancia de conseguir que
las enfermedades raras o poco frecuentes dejen de ser desconocidas. En ese sentido, la iniciativa se apoyará en acciones de calle que seguro llamarán la atención de muchas personas, animándolas a colaborar por un día en la lucha contra la enfermedad LAM.

Los fondos recaudados irán destinados a financiar la investigación
médica de la LAM, una enfermedad poco frecuente de carácter pulmonar y  de causa desconocida, que afecta ya a 102 mujeres en todo el Estado, 12 de ellas en el País Vasco.

Más información en nota de prensa adjunta y:
Nerea Pozo 659846276 – nerepozo@gmail.com
Web: https://ayudanosarespirar.wordpress.com/
Facebook: https://www.facebook.com/ayudanosarespirar
Twitter: @eventoAELAM (#AyúdanosARespirar)

“Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año nuestro lema será “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”
PÍNTATE LA RAYA VERDE Y SUBE TU FOTO A PARTIR DEL MES DE FEBRERO AL TWITTER: Queremos que podáis pintaros la raya verde debajo del ojo y que invitéis a todos vuestros contactos, embajadores y colaboradores a que lo hagan. Estas fotografías queremos hacerlas visibles por twitter bajo el hastag #HAZLASVISIBLES  

Aquí os dejamos la foto de algunas de nuestras chicas Y SOCIOS.

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Raya VerdeYolanda SAna PAuroraCarmen Lu00F3pezCarmen RozasEsther y maridoIsaJoanaLeyreLola y Jesu00FAsM.LuzMeriMu00AALuisa MateosMu00F3nica AcevedoMu00F3nica Maestre e HijaNuria FerrizNuria Navarrro y AdolfoPiliSara RomeroSara y nenaSilvia AYolanda NeilaSilvia Leida
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