AELAM y la investigación en España

En España existe un consorcio de investigación que agrupa el esfuerzo de profesionales clínicos y científicos básicos dirigido a dar respuesta a la cuestiones principales respecto a la cura y origen de LAM. La investigación se financia en parte gracias a la aportación de AELAM mediante un convenio establecido con el Instituto Catalán de Oncología (ICO) – Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL, L’Hospitalet del Llobregat) (Dr. Miguel Angel Pujana). De forma complementaria, durante los años 2015-2016, la investigación se ha financiado mediante la obtención de un proyecto competitivo de la Fundación Isabel Gemio, “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” (Dr. Álvaro Casanova, Hospital Universitario de Henares) y a través de la bolsa de viajes de la Red Temática de Investigación Cooperativa en Cáncer (RTICC). Además cabe destacar que parte de la investigación se lleva a cabo gracias a la colaboración de la Unidad de Cribado de Fármacos del “National Center for Advancing Translational Sciences” (NCATS) del Instituto Nacional de Salud (NIH, EEUU), liderada por el doctor Dr. Marc Ferrer. El equipo clínico involucrado en las investigaciones se completa con los Dres. Julio Ancochea y Claudia Valenzuela (Hospital La Princesa), Dras. Rosalía Laporta y María Piedad Ussetti (Hospital Universitario Puerta del Hierro), Dra. María Molina-Molina (Hospital Universitario de Bellvitge), Dr. Antonio Xaubet (Hospital Clínico de Barcelona) y Dr. Antonio Roman (Hospital Vall d’Hebron).

Seguir Leyendo

1º CONGRESO DE PACIENTES FENAER- EFA

1º CONGRESO DE PACIENTES FENAER- EFA Y PROYECTO VÍDEO FISIOTERAPIA RESPIRATORIA.

La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER), con la colaboración de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y Respiratorios (EFA),  organizó el l Congreso de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias que tuvo lugar en Madrid los días 17 y 18 de Noviembre.

Pudimos asistir, en representación de nuestra Asociación, Meri Xell Lupon, secretaria de FENAER y AELAM, Maria Guerrero , vice-presidenta de AELAM y también las compañeras Asunción Valdivielso, Carmen López , Silvia Abad y Virginia.

A destacar la interesante presentación de la ponencia “Respira vida” del doctor Julio Ancoechea. Agradecemos su reconocimiento a nuestra asociación y a nuestro libro “Raras pero interesantes”.

I Carrera de la Mujer celebrada en Medina del Campo

CARRERA DE LA MUJER. MEDINA DEL CAMPO. 27/08/2016

Cuántas emociones pude vivir esa noche!
Hice mío el lema de la camiseta “Sé que puedo” y lo conseguí…despacito y con mi mochila de oxígeno llegué a la meta. Muchas fueron las palabras de ánimo y apoyo antes y durante la carrera: familia, compañeras de AELAM, amig@s, público presente… así como las felicitaciones posteriores.
Muchas gracias a todos ellos.

Es la I Carrera de la Mujer celebrada en Medina del Campo (Valladolid). Estuvo organizada por la Concejalía de Igualdad y la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Medina del Campo y por el mayor patrocinador Coca-Cola. La prueba se realizó sobre un recorrido de 4.818 m , totalmente urbanos y por asfalto. Tanto la salida como la meta se encontraban en la Plaza Mayor de la Hispanidad. Se realizó un entrenamiento previo a la carrera en la misma plaza, dirigido por el atleta Juan Carlos Higuero y estuvimos acompañadas en todo momento por la voz de Manu Freire, de Viva la Radio.

  

Presentación Villaverde de Medina

El pasado 10 de Julio, dentro de la semana cultural que organizó el Ayuntamiento de Villaverde de Medina (Valladolid), Aurora Martín hizo la presentación de nuestro libro “Raras pero Interesantes”.
“Cuántos años han pasado desde que yo trabajé en esta pequeña localidad, me hizo mucha ilusión volver a encontrarme con sus gentes, recordar muchos momentos vividos con ellas…y una grata satisfacción por el interés mostrado por el libro y por LAM”, afirma Aurora Martín.

Concierto solidario en la Bodega Valenciso.

imageLa Musica y VALENCISCO. La Bodega Valenciso organiza en verano y otoño doce Experiencias enoturísticas relacionadas con el mundo del vino, vienen haciéndolo desde 2011, y por segundo año han decidido que la recaudación de la actividad que más público atrae: Música y Vino, sea destinada a 3 ONGs, una de ellas, la nuestra: Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, AELAM.
Música y Vino en un concierto de música en directo en la terraza de la Bodega VALENCISO, Ollauri, La Rioja 26220

Una tarde relajada y cordial para visitar la Bodega, charlar con Amigos y disfrutar con buena música en directo . Al ritmo de los clásicos de música inglesa y americana de los años 50, 60,70 Rolling Stones, Beatles, Neil Young, Los Creedence, en la terraza y siempre con un VALENCISO Rosado y Reserva.

Día: Sábado, 12 de agosto.
Hora de inicio: 19:00 horas concierto
Precio entrada: 10€ la recaudación será destinada a tres ONG’s
0815 2015 musica VALENCISCO

Bodega Valenciso

II Edición del Foro Premios Albert Jovell. 16 Junio

La segunda Edición del Foro de Premios Albert Jovell tendrá lugar en Barcelona el Jueves 16 de junio de 2016.  

Esta iniciativa pretende visibilizar y reconocer el gran trabajo de numerosos profesionales e instituciones, y transmitir el enorme legado intelectual del Dr. Albert Jovell por la salud y la dignidad de los pacientes.  Doscientos sesenta y cuatro proyectos optan a una de las seis categorías, el fallo se dará a conocer el próximo 16 de junio.  Nuestro libro “Raras pero Interesantes” , opta a los Premios Albert Jovell dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones del ámbito de la salud”

Puede seguirse aquí en directo desde las 10 de la mañana. <http://www.foropremiosalbertjovell.es/convocatoria/streaming-en-directo>

Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias

05 2106 Jornada Psicología MadridEl pasado 19 de Mayo, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (GEN), organizó la Jornada “Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM)”

Esta Jornada se celebró con motivo del Día contra la Hipertensión Pulmonar de la FCHP, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, además durante el desarrollo de la misma el Grupo realizó la presentación del libro “Raras pero interesantes”, de la AELAM, Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis.

El Programa incluyó las siguientes ponencias: “Un abordaje integral para las personas con Enfermedades Raras; claves para la mejora de su salud y calidad de vida”, a cargo de Dª Carmen Laborda y “Aspectos psicológicos en la vivencia y tratamiento de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias”, desarrollada por Dª Diana Vasermanas.

Dª María López Sánchez moderó la mesa redonda “Impacto específico de las ERM”, en la que Dª Alejandra Frega Vasermanas explicó aspectos claves de la “Intervención psicológica con niños con ERM”, y Dª Silvia Abad Pastor transmitió la valiosa experiencia de “Ser mujer, madre, profesional y estar enferma”.

Dª Irene Domingo y Dª Diana Vasermanas, Coordinadoras del GEN, presentaron la mesa redonda “El papel de las Asociaciones para una mejor atención y conocimiento de las ERM en España”. En ella, Dª Asunción Valdivielso García, Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM; D. Agustín Payá Romero, Patrono Fundador y Relaciones Internacionales de FCHP, y Dª Raquel Nieto Martín de Agenta, Presidenta de la Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares, expusieron el valor y relevancia del trabajo asociativo en este área.

Dª Tamara Fernández Juan presentó el Testimonio de Pacientes, que siempre está presente en las Jornadas del GEN. En esta ocasión Dª Silvia Abad y Dª Asunción Valdivielso presentaron con gran sensibilidad el libro “Raras pero interesantes”, del que son coautoras junto a otras 25 mujeres afectadas por Linfangioleiomiomatosis.

En todas las intervenciones, se desatacó desde distintas perspectivas la angustia de las personas afectadas por ERM y sus familias ante el hecho de “encontrarse solos y desconcertados en el momento del diagnóstico”; la ansiedad y el rotundo estrés que acompañan la toma de decisiones tan difíciles como aceptar someterse a un trasplante de pulmón como única vía para sobrevivir a estas enfermedades “que impiden ver crecer a los hijos”, o que determinan que los niños y niñas afectados “no puedan jugar o estudiar” como lo demás; así como los momentos de profunda tristeza y depresión ante las pérdidas y limitaciones asociadas a estas patologías.

La importancia de la Psicología en el enfoque interdisciplinar que requieren las ERM, no solo estuvo presente en las ponencias realizadas por las psicólogas miembros del GEN, sino que también ha sido destacado en las intervenciones de los representantes de la Asociaciones: Dª Asunción Valdivieso expresó que “el papel de los Psicólogos en las ERM es fundamental; me hubiera venido tan bien tenerlo en su momento, que hoy me parece bien que otros pacientes no pasen por lo mismo…”. Raquel Nieto ratificó esta idea: “la ayuda psicológica especializada y la fisioterapia respiratoria son dos pilares fundamentales para que los pacientes con ERM y los que pasamos por un trasplante de pulmón, podamos coger el aire que necesitamos para vivir…”

D. Agustín Payá recordó la necesidad de contar con ayuda psicológica para afrontar los duelos ocasionados por las ERM, incluso el más duro de todos: la pérdida de un hijo…y Dª Silvia Abad expuso sus propias dificultades como psicóloga a la hora de recurrir al apoyo psicológico que le permitió superar difíciles momentos en la evolución de su enfermedad.

En un clima de profesionalidad no exento de emotividad, esta Jornada ha cumplido son su objetivo de contribuir a la difusión y visibilidad de las ERM, así como al papel insoslayable de la Psicología en el abordaje y tratamiento interdisciplinar de las distintas fases de estas patologías, para que tanto las personas afectadas como sus familias puedan desarrollar su proyecto vital de una manera digna, humanizada y satisfactoria.

Cabe destacar que durante toda la Jornada se contó, por primera vez en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, con un Servicio de Intérprete simultáneo de Lengua de Signos, gracias a la colaboración del Centro SILSEMadrid de la Asociación CILSEM.

http://www.copmadrid.org/web/comunicacion/noticias/369/jornada-aportaciones-la-psicologia-el-abordaje-integral-lasenfermedades-respiratorias-minoritaria

 

19 Mayo Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias

36 años trabajando junto a nuestros colegiados para mejorar la calidad de los servicios psicológicos y el bienestar de los ciudadanos

Nos complace invitarle a la Jornada: Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, organizada por el Grupo de Estudio de Enfermedades Neurodegenerativas Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, que se celebrará el próximo día 19 de mayo de 2016 en su sede, C/ Cuesta de San Vicente nº4, Madrid

Aquí enlace para acceder al programa y dirige a web donde pre-inscribirse para  seguir la Jornada en Directo.
Se enmarca en el conjunto de actividades programadas en el Día contra la Hipertensión Pulmonar de la FCHP, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, y acompañando la presentación del libro Raras pero interesantes, de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis. Dentro de esta Jornada, se incluirán dos mesas redondas en las que participarán dos de nuestras chicas, Silvia Abad, vocal de AELAM, y Asunción Valdivielso, Fundadora y Presidenta de Honor de AELAM:

*11.15 h. Mesa redonda: Impacto específico de las ERM.

– Intervención psicológica con niños con ERM.
Dª Alejandra Frega Vasermanas. Psicóloga colegiada M-19286. Coordinadora del área de niños y adolescentes de Psicotourette y de Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette-ASTTA. Miembro del GEN.
-Ser mujer, madre, profesional y estar enferma.
Dª Silvia Abad Pastor. Psicóloga colegiada M-19560. Vocal de AELAM de Madrid. Co-autora del libro “Raras pero Interesantes”

*12.00 h. Mesa redonda: El papel de las Asociaciones para una mejor atención y conocimiento de las ERM en España.
Dª Mª Asunción Valdivielso García, Fundadora y Presidenta de Honor de la Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis (AELAM)
Dª Raquel Nieto Martín de Agenta, Presidenta de la Asociación Pulmón Madrid TX, Asociación Madrileña de Transplantados Pulmonares.
D. Agustín Payá Romero. Patrono y Relaciones Internacionales de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)