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1 de junio Día Mundial de LAM.

El día 1 de junio #DíaMundialdelLAM.
Un día dedicado a concienciar a toda la población sobre la importancia que tiene la investigación para nosotras.
Nosotras somos unas luchadoras, un grupo incansable, que supera todos los retos que se nos presentan.
Desde AELAM Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis queremos dedicar este día a cada una de ellas, a acompañarlas en sus batallas diarias, para ir dando pequeños pasos cuyo objetivo único es ganar la batalla. Por todas esas luchadoras incansables.

¡Difunde y comparte nuestra lucha en nuestro día! ¡Ayúdanos a respirar! #WWLAM18 #mujeresLAM #LAM

JORNADA MÉDICA DE AELAM

El pasado 19 de Mayo se celebró la X Jornada Médica de AELAM, en Barcelona.

La Inauguración, Presentación de la Jornada Médica y de la revista conmemorativa del 15 aniversario de AELAM corrió a cargo de:

– Dra. Pilar Magrinyà, Directora de Planificació en Salut de la Generalitat de Catalunya.

– Dra. Candela Calle, Directora gerente de ” l’Institut Català de la Salut (ICS) y del Institut Català d’Oncología (ICO”).

– Sra. Cristina Perales, Periodista y Profesora de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. Afectada de LAM.

– Sra. Mari Guerrero, Presidenta de AELAM.

LA PRIMERA MESA: VIVIR CON LAM.

“Mejorar nuestra calidad de vida”.

– El Arte como terapia ; Sra. Agustina Sobrino, artista conceptual y profesora de arte; dirige el estudio de arte contemporáneo “L’Illa del Safrà”. Ilustradora de “Raras pero interesantes”.

– Atención Primaria y Enfermedades Minoritarias: Dr. Antoni Iruela, Médico de familia, responsable de políticas de innovación y TIC en la ABS Sant Gervasi, Barcelona.

– Humanización en Medicina: Dr. Julio Ancochea, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid y presidente del Consejo Asesor de la Fundación Humans. Asesor de AELAM

– HUMANIZACIÓN LAM en la escuela. Presentación a cargo de Maby García, afectada de LAM de Tenerife.

– SITUACIÓN DE LAS VALORACIONES DE DISCAPACIDAD E INVALIDEZ. Sra. María Elena Torres, Profesora de Derecho de la Universidad de Almería y afectada de LAM.

SEGUNDA MESA: INVESTIGACIÓN LAM EN CURSO Seguimiento convenio AELAM – ICO – IDIBELL a cargo de:

– Dr. Miguel Ángel Pujana, PHD Jefe de grupo de investigación LAM y cáncer en ICO-IDIBELL

– Sra. Carmen Herranz, Bióloga Investigadora pre-doctoral.

TERCERA MESA : CLINICA LAM.

– Dra. Piedad Useti, Hospital Puerta de Hierro,Madrid. – – Dr. Antonio Román, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona: Neumólogos y Asesores de AELAM.

– Dra. Sabina Salicrú, Ginecóloga Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.

– Dra. Olga Torre, Unidad Operativa de Neumología y Terapia Respiratoria Semi-Intensiva, Servicio de Fisiopatología Respiratoria y Hemodinámica Pulmonar del Hospital de San Giuseppe de Milán.

¡El video del Día de las Enfermedades Raras de 2018!

Muestra tu rareza Mostrar que te importa

El video de este año presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que muestran sus rarezas . El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa de las enfermedades raras y, junto con su apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de enfermedades raras.

Lea historias de las estrellas del video: Enzo , de 5 años , que vive con el síndrome miasténico congénito, Yara , una investigadora de enfermedades raras, Annie , que vive con la neuropatía óptica hereditaria de leber, Alexandre, que vive con fibrodisplasia osificante progressiva, y su padre Antoine. Gracias también a Zoé, que vive con el síndrome miasténico congénito, a Sylvain, un médico que tiene experiencia con el diagnóstico de enfermedades raras, ya Mirina, que vive con Ehler-Danlos … ¡las biografías llegarán pronto!

¡Comparte este video en las redes sociales y con tus amigos y familiares para ayudar a mostrar tu solidaridad con las personas que viven con enfermedades raras y difundir el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2018!

Enlace al video.

Dr. Julio Ancochea: La innovación y la medicina personalizada pasan por la humanización

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Dr. Julio Ancochea: La innovación y la medicina personalizada pasan por la humanización

El Dr. Julio Ancochea Bermúdez, es jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa, presidente de ASOMEGA y presidente del Consejo Asesor de la Fundación Humans, creada junto con Julio Zarco, Boi Ruiz, Begoña Barragán y Antonio Franco para la promoción de la humanización en la asistencia sanitaria. En su carrera profesional ha destacado siempre la implicación que tiene que tener el profesional sanitario con los pacientes, de ahí nace su vocación a la humanización. Ha atendido a iSanidad. Lo mejor de la Sanidad para explicar su particular visión de la humanización y el valor de la nueva Fundación.

Dr. Julio Ancochea: La innovación y la medicina personalizada pasan por la humanización

Charla en el ICO L’Hospitalet sobre la enfermedad y los avances en la investigación

Un grupo de pacientes afectadas por linfangioleiomiomatosis (LAM) asistieron el día 13 de septiembre a una charla en la sala Pau Viladiu del ICO L’Hospitalet a cargo de David J. Kwiatkowski, profesor de medicina de la Universidad de Harvard y oncólogo especializado en oncología torácica el Dana-Farber Cancer Institute de Boston, que explicó los diferentes avances en genética y los ensayos clínicos que se están realizando para poder combatir la enfermedad. Las asistentes al acto fueron recibidas por la directora general del ICO, Candela Calle; por el director del IDIBELL, Gabriel Capellà, y el director del Programa ProCURE ICO-IDIBELL, Miguel Ángel Pujana.

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) firmaron un acuerdo con el ICO en 2015 para llevar a cabo una colaboración estratégica para desarrollar un proyecto de cribado de nuevas estrategias terapéuticas para la linfangioleiomiomatosis (LAM) . En este sentido el AELAM ha realizado diversas acciones con el propósito de recaudar fondos y poderlos destinar a la investigación de la enfermedad.

http://ico.gencat.cat/es/detall/noticia/Nova-Noticia-03213