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Jornada día Mundial de las Enfermedades minoritarias en Cataluña

“La jornada del día Mundial de las enfermedades minoritarias en Cataluña, del día 28 de febrero, se efectuó, en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona, a la que acudió nuestra compañera Nuria Ferriz.

Una jornada XII, siempre en la misma  linea de superación,tenacidad, solidaridad, perseverancia, celebrado en el sitio mas emblemático de la investigación biomédica de Barcelona.
Asistió la consejera de salud de la Generalitat de Catalunya, la honorable Alba Verges, van a seguir luchando y todos los ponentes le reclamaron mas implicación urgente.
Antes del discurso de la Consellera se proyecto el vídeo mundial E.M.
Una muy buena noticia fue el comunicado de la Consellera que en diciembre la  maratón TV3, estará dedicado a recoger fondos!!!!!!!! Enfermedades minoritarias.
También hablaron fisioterapeutas y paliativos para los niños.
Procedimientos de la evaluación para conseguir una discapacidad.
Hay que seguir haciendo cadenas de investigación en todos los hospitales de Europa, fundamental!!!!!!!”.

IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Los pasados 13, 14 y 15 de Febrero se ha celebrado en Sevilla el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por FEDER, MEHUER y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmaceúticos de la Provincia de Sevilla. AELAM ha sido becada por FEDER y gracias a ello, ha asistido en su representación, Vicenta Teno, como miembro de la junta directiva.

Durante estos tres días se han desarrollado siete mesas redondas que han tratado sobre el reto del acceso a los medicamentos por pacientes con enfermedades raras, avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos, estrategias de investigación en enfermedades raras, Redes Europeas de Enfermedades Raras, necesidades sociosanitarias en enfermedades raras, el desarrollo de una política común en enfermedades raras y una última sobre casos sin diagnóstico.

Tras el desarrollo de las mesas, se concluye que es un hecho la inequidad entre las diferentes comunidades autónomas e incluso entre diferentes hospitales dentro de la misma comunidad.

Así mismo, se resaltó la necesidad del cambio en los modelos de investigación tradicionales en el caso de las ERs. Se plantea que los nuevos modelos deben ser más integradores de conocimiento donde pacientes, cuidadores, personal sanitario, asociaciones, medios de comunicación, fundaciones, etc. formen comunidades para ayudar, con una visión más global de las ERs.

Se hizo hincapié en la necesidad de inscribirse en los registros de enfermedades raras tanto a nivel autonómico como estatal.

Se explicaron los proyectos europeos llevados a cabo por EURORDIS sobre las Redes de Referencia Europeas (RER) para enfermedades raras. Cuyo objetivo es concentrar el conocimiento de profesionales expertos que permitan actualizar y contribuir a los últimos descubrimientos científicos que

permitan mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes europeos.

ACTO DE CLAUSURA DEL PLAN DE CHOQUE DEL MES DE LA EPOC

El miércoles 13 en el Ministerio de Sanidad, representando a AELAM y PMTX, nuestra compañera Asunción Valdivielso acudió a la invitación que nos hizo FENAER del acto de clausura del plan de choque del mes de la EPOC.

Este plan consistió en sesiones y ruedas de prensa en varias capitales de provincia y ciudades grandes del país, explicando a la prensa y a las autoridades Administrativas de las Consejerías de salud, lo que era y significaba el EPOC. La importancia de los síntomas para descartar un EPOC, una historia clínica y una Espirometría.

También se ofrecía aplicar el programa de fisioterapia respiratoria desarrollado por FENAER, disponible en su página web (www.fenaer.es) .

El acto de clausura se fue desarrollando en tres mesas:

Primera mesa fue presidida por el DR. Faustino Blanco, representante del Ministerio.

El Dr. Julio Ancoechea en su intervención habló de la importancia del mes del EPOC y de la prevención, investigación y tratamiento. Destacó el aumento de cifras de fumadores jóvenes que adelantan el inicio del tabaquismo, así como la diferencia de la esta patología entre sexo, el EPOC se está feminizando. La importancia de la enfermería en la prevención y seguimiento de los pacientes con EPOC. Al igual que la fisioterapia, el ejercicio y el deporte son tan importantes como el tratamiento farmacológico.

El Dr. Javier Palicio en su turno, hizo un resumen de lo realizado durante el Mes del EPOC.

Fernando Núñez, en representación de todas las asociaciones miembros de FENAER hizo un pequeño testimonio personal y en nombre de los pacientes con EPOC.

El Dr. Carlos Jiménez, presidente de SEPAR dirigió unas palabras en representación de todos los invitados y destacó la importancia de acciones y eventos como el que se trata.

Mesa final: El Dr. Javier Palicio invitó a esta mesa a los representantes de las asociaciones miembros de FENAER allí presentes, igualmente, también a los representantes de las distintas Asociaciones de pacientes no miembros y de otras patologías.

Nuestra compañera Asunción Valdivielso, explicó ligeramente, los objetivos de la asociación, comentando la importancia del asociacionismo para avanzar en los derechos de los pacientes. Haciendo mención a que los doctores debieran promocionar las asociaciones a los pacientes en sus consultas para dar a conocer a otros pacientes con la misma patología, los beneficios de las mismas.

Somos grupos de autoayuda y necesitamos a nuestros profesionales médicos para avanzar juntos, enriquecernos mutuamente y colaborar en la investigación y en la mejoría de la salud.

Fernando Moreno, paciente Tx. pulmonar por fibrosis quística, hace 20 años, habló de su experiencia. Y de la importancia de la implicación de los doctores en las asociaciones de pacientes.

Soledad Mostaza, presidenta de honor y cofundadora con María Victoria Palomares, de FENAER comentó la invisibilidad de los pacientes respiratorios. Somos enfermos de segunda categoría, muchas veces nuestro aspecto físico no

refleja con la dureza y morbilidad de la enfermedad. Los enfermos respiratorios tienen muchas limitaciones de movilidad y dependencia. También hemos de intentar que los tribunales médicos tengan neumólogos, cuando se está evaluando a un enfermo respiratorio para una incapacidad.

El Dr. Segismundo Soriano del comité de coordinación del tabaquismo de la SEPAR comentó el repunte de cuatro puntos del inicio del tabaquismo en los jóvenes, en perjuicio de la sanidad pública y la importancia de la prevención y educación en salud.

El Dr. Palicio fue dando la palabra a la Industria farmacéutica y a otras asociaciones de pacientes que brevemente agradecieron la invitación, hablaron de su asociación y mostraron su interés por seguir trabajando juntos por la salud y la mejora del Sistema nacional de Salud.

Finalizado el acto el presidente de FENAER, Dr. Javier Palicio comentó los próximos eventos, como puede ser, el mes sin tabaco, la campaña del Asma, y el II Congreso de FENAER “online”.

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Carmen Herranz estudiante pre-doctoral del Idibell nos habla en este video, de nuestra enfermedad rara, mejor dicho, de nuestra enfermedad interesante, la Linfangioleiomiomatosis.

Dale al play, y cuando acabes de ver el video, compártelo para llegar lo más lejos posible y que se conozca lo que es la #Lingangioleiomiomatosis.

The LAM Foundation Community Europe LAM Federation

#AELAM #LAM #Ayudanosarespirar #MujeresLAM

VitalAire reconoce la labor de 16 asociaciones de pacientes respiratorios

VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, ha celebrado la entrega de los galardones en la segunda edición de las Ayudas Paciente VitalAire. A través de este proyecto, la compañía ha repartido estas ayudas entre 16 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional. Su objetivo es financiar proyectos educativos, de concienciación y de promoción de la salud desarrollados por asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas respiratorias. Seguir leyendo VitalAire reconoce la labor de 16 asociaciones de pacientes respiratorios

1 de junio Día Mundial de LAM.

El día 1 de junio #DíaMundialdelLAM.
Un día dedicado a concienciar a toda la población sobre la importancia que tiene la investigación para nosotras.
Nosotras somos unas luchadoras, un grupo incansable, que supera todos los retos que se nos presentan.
Desde AELAM Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis queremos dedicar este día a cada una de ellas, a acompañarlas en sus batallas diarias, para ir dando pequeños pasos cuyo objetivo único es ganar la batalla. Por todas esas luchadoras incansables.

¡Difunde y comparte nuestra lucha en nuestro día! ¡Ayúdanos a respirar! #WWLAM18 #mujeresLAM #LAM

JORNADA MÉDICA DE AELAM

El pasado 19 de Mayo se celebró la X Jornada Médica de AELAM, en Barcelona.

La Inauguración, Presentación de la Jornada Médica y de la revista conmemorativa del 15 aniversario de AELAM corrió a cargo de:

– Dra. Pilar Magrinyà, Directora de Planificació en Salut de la Generalitat de Catalunya.

– Dra. Candela Calle, Directora gerente de ” l’Institut Català de la Salut (ICS) y del Institut Català d’Oncología (ICO”).

– Sra. Cristina Perales, Periodista y Profesora de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. Afectada de LAM.

– Sra. Mari Guerrero, Presidenta de AELAM.

LA PRIMERA MESA: VIVIR CON LAM.

“Mejorar nuestra calidad de vida”.

– El Arte como terapia ; Sra. Agustina Sobrino, artista conceptual y profesora de arte; dirige el estudio de arte contemporáneo “L’Illa del Safrà”. Ilustradora de “Raras pero interesantes”.

– Atención Primaria y Enfermedades Minoritarias: Dr. Antoni Iruela, Médico de familia, responsable de políticas de innovación y TIC en la ABS Sant Gervasi, Barcelona.

– Humanización en Medicina: Dr. Julio Ancochea, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid y presidente del Consejo Asesor de la Fundación Humans. Asesor de AELAM

– HUMANIZACIÓN LAM en la escuela. Presentación a cargo de Maby García, afectada de LAM de Tenerife.

– SITUACIÓN DE LAS VALORACIONES DE DISCAPACIDAD E INVALIDEZ. Sra. María Elena Torres, Profesora de Derecho de la Universidad de Almería y afectada de LAM.

SEGUNDA MESA: INVESTIGACIÓN LAM EN CURSO Seguimiento convenio AELAM – ICO – IDIBELL a cargo de:

– Dr. Miguel Ángel Pujana, PHD Jefe de grupo de investigación LAM y cáncer en ICO-IDIBELL

– Sra. Carmen Herranz, Bióloga Investigadora pre-doctoral.

TERCERA MESA : CLINICA LAM.

– Dra. Piedad Useti, Hospital Puerta de Hierro,Madrid. – – Dr. Antonio Román, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona: Neumólogos y Asesores de AELAM.

– Dra. Sabina Salicrú, Ginecóloga Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.

– Dra. Olga Torre, Unidad Operativa de Neumología y Terapia Respiratoria Semi-Intensiva, Servicio de Fisiopatología Respiratoria y Hemodinámica Pulmonar del Hospital de San Giuseppe de Milán.